L’accompagnement au long cours des personnes souffrant de troubles psychiques

février 3, 2010 · Classé sous accès aux soins, politique de santé mentale 

1.    Une  nécessité pour la personne et son entourage.
Cette maladie chronique aux manifestations variées et variables dans le temps  a bénéficié de l’évolution des techniques de soins depuis plusieurs décennies. Aujourd’hui, les hospitalisations sont réservées aux moments de crise aigüe, imprévisibles. L’essentiel du parcours se déroule en dehors de l’hôpital, par des soins ambulatoires et des actions de réhabilitation psychosociale. L’entourage reste la structure la plus  durable tout au long de la vie du patient, mais ne sait pas comment l’accompagner sans le perturber, au risque d’épuiser toute son énergie. La famille est souvent désemparée, ne sait pas à qui s’adresser, éprouve une grande difficulté à se repérer dans les offres de prestations. Le patient et son entourage ignorent quels sont les centres de référence validés pour le diagnostic initial et les bilans périodiques, la réalisation des prescriptions thérapeutiques,  l’accompagnement psychosocial au long cours. Ils sont livrés au hasard des rencontres de  prescripteurs successifs. La trajectoire de soins d’un patient est faite d’espoirs, de rechutes, de répétitions, de découragement ou de perte de confiance.

2.    Impliquant un changement de regard des soignants La chronicité implique de considérer le patient autrement. Il n’est pas seulement un malade (de l’esprit et/ou du corps) affecté d’un ensemble de signes cliniques ponctuels, mais aussi une personne humaine réagissant aux relations thérapeutiques vécues aujourd’hui et hier. Sa vision des soignants et des structures de soins, au sein de son univers et de la représentation qu’il a de lui-même, résulte en grande partie de son expérience passée des soins et de sa vie dans la cité (pauvreté, discrimination, exclusion…). Les récits de vie des personnes  ayant parcouru ce long trajet, sont très enrichissants pour d’autres patients, leur entourage et les soignants (ref. « Vivre et dire sa psychose » ed. érès, Paris sept 2007). Plusieurs acteurs influençant le parcours sont à prendre en compte par le soignant : le « malade », ses proches qui l’ont connu avant sa maladie et suivent de près son évolution, les autres intervenants du système de soins (ref « Schizophrénie : analyser et comprendre le rétablissement » Sylvie NOISEUX, revue Santé Mentale n°120 septembre 2007) même s’il a été victime de nomadisme institutionnel, balloté d’un prescripteur à l’autre. Selon Henri Laborit, « un malade traîne avec lui non seulement son environnement social immédiat mais aussi tout son apprentissage existentiel inconscient, tous ses jugements de valeur, ses préjugés. Il fait sa maladie avec tout cela, parce que c’est avec tout cela qu’il négocie avec son environnement d’une façon efficace ou non… ».
La finalité des soignants, est de mettre en valeur le potentiel et les ressources de la personne plutôt que les déficits engendrés par les épisodes de sa maladie.Les cliniciens en sont bien conscients, mais le système de santé ne leur facilite pas la tâche.

3.    Quelles sont les réponses de l’offre de soins à ces besoins chroniques ?

De grands espoirs de progrès ont inspiré la création des secteurs psychiatriques (CMP). La circulaire de 1960, précise que « la vraie adaptation peut-être définie comme l’ensemble des soins spécifiques s’adressant à des malades pour lesquels, après une période de soins curatifs, une insertion sociale professionnelle suffisante apparaît comme problématique, mais pour lesquels on peut espérer une évolution positive à moyen terme afin qu’ils participent de façon libre, spontanée, responsable, à toutes les formes de la vie sociale ».
Cinquante ans plus tard, on constate que l’offre de soins reste très cloisonnée, marquée d’inégalités géographiques, de difficultés d’accès aux soins de certaines populations. Les statistiques administratives mesurent le volume d’activités annuel, le nombre d’actes et de patients de « la file active » sans suivi de cohortes à long terme. L’omission du nombre de malades « perdus de vue » après un passage dans « la file active » de l’établissement montre à quel point la continuité des soins n’est pas un objectif  encadrant effectivement ses pratiques. Cependant, le CMP offre un grand potentiel en termes de santé publique, car c’est une entité administrative décentralisée, présente sur tout le territoire. Il suffirait de la piloter vers des priorités claires adaptées aux besoins locaux,  de la doter des moyens nécessaires, de mesurer ses résultats en termes d’état de santé de la population du périmètre géographique, plutôt que de se limiter à l’enregistrement technocratique des moyens consommés.

La prise en charge globale de la personne par un réseau de soins vise à réaliser son insertion dans la vie ordinaire. La circulaire de 1999, décrit le réseau comme « un ensemble de professionnels, de personnes et d’associations qui desservent et qui vivent au sein d’une même unité géographique, répartis dans une organisation en différents points, obéissant de manière claire aux mêmes objectifs, reliés entre eux par un système de communications ». Les réseaux sont caractérisés par le volontariat, le professionnalisme spécialisé de ses participants dont la technicité est mutualisée. Ils ont pour « objectifs de mobiliser les ressources sanitaires, sociales et autres, sur un territoire donné, autour des besoins des personnes, d’assurer une meilleure orientation du patient, de favoriser la coordination et la continuité des soins qui lui sont dispensés et promouvoir la délivrance de soins de proximité de qualité ».
La diversité des expériences de réseaux constatée en 2009, se heurte à la difficulté d’en mesurer les effets sur la santé des patients du territoire couvert : quel est le service rendu, et correspond-t-il aux besoins des patients. On ignore l’influence du contexte  local sur les innovations constatées ici ou là, leur degré de reproductibilité dans un autre territoire. En cas de crise économique leur financement est remis en cause, les acteurs se replient sur leurs activités antérieures, le noyau dur dont le financement est moins précaire.

Les équipes mobiles de soins, développées pour prendre en charge au long cours des maladies chroniques, des soins palliatifs ou de santé mentale, apportent au patient un accompagnement pour un meilleur confort de vie, qui est difficilement quantifiable et codifiable. Le financement à l’activité (appelé T2A) valorise la réalisation d’actes diagnostics ou thérapeutiques, mais codifie difficilement la communication et l’attention apportée au malade. Ces contraintes du système de gestion financière sont relevées par le Comité Consultatif National d’Éthique qui conclut en la nécessité d’implanter de nouvelles modalités de tarification, car l’essentiel du soin est composé de ressources humaines apportées par des professionnels de tous niveaux,  des bénévoles,  et l’entourage. Cette proposition concerne également les autres structures de soins.

Une autre solution est l’exercice pluri-professionnel des soins de 1er niveau, dont les modalités sont en cours de discussion avec les organisations de soignants . Les débats portent sur le financement de ces structures, le statut et la rémunération des soignants, leur implantation géographique, leurs relations avec les autres niveaux de soins. Il ne concernent pas seulement les troubles psychiques, mais l’ensemble des pathologies. Plusieurs structures alternatives sont possibles. Le Centre de santé, expérience ancienne d’activité pluri-professionnelle est la plus présente sur le territoire. On en recensait 1432 en 2005. Ils sont gérés essentiellement par des organismes à but non lucratif : mutualité, régime minier, collectivités locales. Ces gestionnaires estiment qu’ils sont ainsi garants d’une meilleure pérennité et d’un projet de santé adapté aux besoins des populations, en étant propriétaires de l’outil de travail et bien ancrés dans les territoires. Ils se caractérisent par une forte prise en compte de la dimension sociale, ceci étant lié à leur histoire (ils sont particulièrement présents dans les départements de tradition ouvrière), et leur implantation (dans les grandes villes pour les centres médicaux). Atout appréciable à l’heure actuelle, ils garantissent l’accès aux soins, pratiquent le tiers payant et inscrivent leurs professionnels en secteur 1 du remboursement de la SS, y compris les médecins spécialistes autres que médecine générale. Cependant, ils ne participent pas, pour la plupart, au dispositif départemental de permanence des soins. Les Maisons de santé (multi-professionnelles) et les Pôles de santé (multi-sites) proposent une offre libérale de soins de proximité et de suivi aux patients, ainsi qu’un environnement adapté à une pratique modernisée, ils complètent le dispositif des Maisons médicales de garde (permanence d’accueil et de soins). Le projet de loi «hôpital, patients, santé, territoires» (HPST) va renforcer leur rôle en instituant un schéma régional d’aménagement de l’offre de soins ambulatoires en partie fondé sur l’implantation de ces structures dans les territoires. Le rapport de janvier 2010 fait le bilan de ces maisons, pôles et centres de santé, et propose plusieurs améliorations de l’exercice médical libéral. Il recense 81 Maisons dans 19 régions et 25 Pôles, en 2009, un nombre très inférieur à celui des Centres de Santé.

Un long chemin reste à parcourir pour améliorer effectivement l’accès et la continuité des soins en santé mentale. Les espoirs nés de loi HPST de 2009 vont-ils se réaliser en matière de coordination régionale et locale, de participation entre acteurs, d’amélioration des conditions d’exercice professionnel. Un compromis devra se construire face aux résistances catégorielles des soignants et à la concurrence entre opérateurs, sur le « marché » des soins.
L’absence des usagers, de de leurs représentants et des élus locaux dans les débats nationaux de politique de santé, qui opposent les professionnels du secteur, laisse mal augurer de la prise en compte des besoins de la population sur chaque territoire particulier.

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