Par ailleurs, depuis 2006[2], nous prônons la suppression de toute loi spécifique destinée à règlementer l’accès aux soins dans les services de psychiatrie. A notre avis, les dispositions des chapitres L. 1110 et L. 1111 du code de la santé publique[3] suffisent pour garantir aux malades un accès aux soins respectueux de leurs droits, en psychiatrie comme dans les autres services hospitaliers. A contrario, l’existence d’une loi spécifique nous paraît contre productive et délétère car elle semble justifier la méfiance que le public éprouve à l’égard des soins en psychiatrie.

— Dans ces conditions, pourquoi notre association ne demande-t-elle pas, comme d’autres, le retrait de la loi actuellement en discussion sur la prise en charge des personnes atteintes de troubles psychiatriques ?

— Parce que le retrait du projet de loi maintiendrait en vigueur la loi du 27 juin 1990. Or cette loi n’est pas satisfaisante : elle ne garantit aux malades ni l’accès aux soins, ni leur continuité, elle livre trop d’entre eux à la prison et à la rue[4].

Fallait-il attendre pour changer les choses l’élaboration du vaste « Plan Santé Mentale » que nous appelons de nos vœux ? Cela nous a paru trop aléatoire. Nous avons donc choisi d’amender le texte gouvernemental en proposant de nombreuses modifications. Nous constatons que l’Assemblée Nationale a amélioré le texte qui lui était soumis y compris dans sa partie la plus critiquable, relative aux soins sans consentement à la demande du représentant de l’Etat. Mais ce n’est pas suffisant. D’autres modifications sont nécessaires et possibles. Il revient aux sénateurs de les inclure dans la loi.

Nous faisons confiance aux parlementaires pour que, oubliant leurs rivalités, par respect pour les malades, leurs besoins et leurs souffrances, ils élaborent ensemble un texte qui soit à la fois humain, respectueux des droits des personnes et facile à mettre en œuvre.

(communiqué de presse du 4 mai 2011)

[2] Sur notre site, consulter : 2006, Psychiatrie : Accès aux soins des personnes incapables de consentir. Un droit pour le malade, un devoir pour la société. I Constats II Propositions. Schizo-Infos n°2 et 3 ISNN 1950 4004

[3] Chapitres intitulés respectivement « Droits des malades et des usagers du système de santé » et « Information des usagers du système de santé et expression de leur volonté ».

[4] Voir les nombreux rapports écrits à ce sujet

Un Plan Stratégique Régional de Santé est en cours de conception dans chaque Agence Régionale de Santé (ARS). Il concerne directement les associations d’usagers en santé mentale, domaine où l’action gouvernementale n’est pas à la hauteur des besoins, depuis plusieurs années. L’approche de Schizo-Oui a alimenté un Groupe de Travail Psychiatrie au sein du Collectif Interassociatif Sur la Santé d’Ile de France (CISS-IdF). Il propose un Plan de Santé Mentale régional pour satisfaire les besoins concrets des usagers. Notre argumentation et nos propositions d’action sont décrites dans un document de 10 pages qui sera bientôt affiché dans notre site Web. Voici un résumé du document.

Les problèmes identifiés par les associations d’usagers sont nombreux : difficultés d’accès aux soins, défaut d’aide en cas d’urgence, manque de continuité des soins et abandons de patients (les « perdus de vue »), aléas du diagnostic et de la prise en charge, entourage délaissé, méconnaissance des droits de l’usager en cas d’absence de consentement.

De multiples facteurs expliquent ces insuffisances : la sous-estimation de la part des maladies psychiatriques (30% de la population d’Ile-de-France) et des budgets nécessaires pour y faire face, les effets coûteux de tout retard dans la délivrance des soins, les inégalités géographiques de l’offre, l’hétérogénéité des activités et les files d’attentes des CMP (publics gratuits), le défaut de coordination entre les acteurs, la mosaïque des soins spécialisés opaque et méconnue des usagers, les dépassements d’honoraires en libéral. Globalement on constate l’excès de pouvoir de l’offre qui ignore les besoins locaux de la population.

Plusieurs expériences positives d’organisation des soins en Ile-de-France démontrent qu’il existe des solutions aux problèmes cités. En outre, la présence d’hôpitaux prestigieux et d’un grand nombre d’établissements sanitaires et médico-sociaux, la sur-densité de psychiatres à Paris, constituent un potentiel favorable à une réorientation de l’offre sur la satisfaction des besoins des patients. C’est pourquoi, avant de citer quelques moyens utilisables, nous avons défini cinq objectifs prioritaires aux yeux des usagers, assortis d’indicateurs de résultats mesurant la réussite future de la politique de l’ARS :

-       garantir l’accès aux soins en toutes circonstances, y compris en urgence

-       améliorer la continuité et la spécificité des soins

-       développer l’information du public, des malades et des intervenants primaires

-       aider les aidants, famille ou entourage

-       veiller à l’application des droits des usagers

En psychiatrie, le système global semble dépourvu de phares et de boussoles, comme le montrent les faits suivants. L’Observatoire Régional de Santé n’affiche que 2 indicateurs pour la santé mentale (taux de suicide, taux de malades hors addictions) contre 24 indicateurs pour les autres pathologies. L’Institut National de Veille Sanitaire n’observe aucun élément se rapportant à la psychiatrie. L’encadrement administratif et budgétaire des moyens alloués recherche l’efficience, c’est-à-dire la réduction des coûts, plutôt que la définition de buts prioritaires. Par conséquent, il paraît urgent de doter l’ARS d’un tableau de bord de pilotage du système qui soit orienté sur la satisfaction des besoins des usagers.

Enfin, nous avons proposé de bâtir et mettre à jour un « cahier de doléances » des usagers regroupant les suggestions et propositions détaillées destinées à l’ARS. Après avoir lu l’ébauche du Cahier de Doléance sur notre site Web, vous pouvez nous communiquer vos idées complémentaires, elles seraient bienvenues. Elles peuvent nous parvenir par courriel (schizo-oui.com) ou par courrier (Schizo-Oui, 54 rue Vergniaud, 75013 Paris).

Par ailleurs, le maintien d’une loi spécifique conduit à des incohérences. Ainsi , pour une même maladie, Alzheimer par exemple, il y aura déclenchement du processus   « psychiatrie » en cas d’hospitalisation en établissement de santé mentale. Au contraire, en service de gérontologie de l’hôpital général, il y aura hospitalisation ordinaire.
En 1838, les Asiles d’Aliénés étaient des lieux de «  placement » des personnes vulnérables. Et dans l’esprit du public s’opère encore le glissement : placement = enfermement = rétention = atteinte à la liberté des personnes = atteinte aux Droits de l’Homme. D’où  l’ambition des législateurs de résoudre simultanément 2 problèmes : faire accéder aux soins les malades incapables de consentir et rendre impossibles les « hospitalisations abusives ». Or, celles-ci sont de purs fantasmes ! Les Commissions Départementales des Hospitalisations Psychiatriques (CDHP), dont le rôle est précisément de surveiller leur régularité, en font largement la preuve. Seules des fautes de procédure dans les modalités compliquées d’hospitalisation ont pu être relevées et même  utilisées pour  saisir la justice et faire condamner l’Etat sur des défaillances inévitables au regard des méandres juridiques.

Du fait du dispositif actuel propre à l’hospitalisation psychiatrique, nous constatons  quantité de suicides, d’accidents, de délits qui auraient pu être évités si l’on avait cessé de gêner l’accès des malades mentaux aux  soins les plus précoces possibles recommandés par les congrès de psychiatrie.

Est-il admissible d’attendre parfois  le trouble à l’ordre public pour que médecins, policiers, pompiers, se posent la question d’intervenir  et de conduire enfin le patient en pleine crise aux urgences psychiatriques alors que les soins, qui étaient nécessaires, étaient demandés depuis longtemps ? La Haute Autorité de Santé  l’affirme : « Il est recommandé de se référer aux critères cliniques et de recourir à l’ hospitalisation sans consentement si son refus d’hospitalisation peut entraîner une détérioration de l’état du patient ou l’empêcher de recevoir un traitement approprié ». Nous sommes en désaccord avec ceux qui demandent que tout soin sans consentement relève de l’autorisation d’un juge judiciaire. Que diable un juge  a-t-il à voir avec la nécessité de soins ? Il ne pourrait que demander l’avis d’un psychiatre et cela ralentirait de façon drastique les soins urgents et indispensables à l’hôpital et hors hôpital dont des centaines de milliers de malades ont besoin pour recouvrer une liberté que la maladie leur interdit. Sans compter que la justice n’arrive pas à faire son travail ordinaire.

Nous aurions préféré la suppression de toute loi spécifique et  proposons, avec d’autres, la tenue d’états généraux de la psychiatrie.

Quoiqu’il en soit, s’il doit y avoir une nouvelle loi, elle sera ce que sa mise en pratique en fera.

Le risque existe qu’elle ne soit prétexte à enrichir l’arsenal « sécuritaire » du pouvoir. Nous devons nous employer à désamorcer toute tentative contre-productive et dangereuse de cette nature. Le débat aux 2 assemblées devrait  y contribuer en conservant les mesures simplifiant l’accès aux soins à et hors l’hôpital et en se focalisant sur son amélioration : rôle des SAMU, programmes post-hospitalisations, formation et droits de ceux qui hébergent les malades, programmation annuelle de diminution des malades à la rue, en prison et de ceux qui font la navette avec l’hôpital. Les parlementaires doivent être accompagnés par la mobilisation des professionnels et des usagers.

Projet de loi commenté – soins sans consentement

2.    Impliquant un changement de regard des soignants La chronicité implique de considérer le patient autrement. Il n’est pas seulement un malade (de l’esprit et/ou du corps) affecté d’un ensemble de signes cliniques ponctuels, mais aussi une personne humaine réagissant aux relations thérapeutiques vécues aujourd’hui et hier. Sa vision des soignants et des structures de soins, au sein de son univers et de la représentation qu’il a de lui-même, résulte en grande partie de son expérience passée des soins et de sa vie dans la cité (pauvreté, discrimination, exclusion…). Les récits de vie des personnes  ayant parcouru ce long trajet, sont très enrichissants pour d’autres patients, leur entourage et les soignants (ref. « Vivre et dire sa psychose » ed. érès, Paris sept 2007). Plusieurs acteurs influençant le parcours sont à prendre en compte par le soignant : le « malade », ses proches qui l’ont connu avant sa maladie et suivent de près son évolution, les autres intervenants du système de soins (ref « Schizophrénie : analyser et comprendre le rétablissement » Sylvie NOISEUX, revue Santé Mentale n°120 septembre 2007) même s’il a été victime de nomadisme institutionnel, balloté d’un prescripteur à l’autre. Selon Henri Laborit, « un malade traîne avec lui non seulement son environnement social immédiat mais aussi tout son apprentissage existentiel inconscient, tous ses jugements de valeur, ses préjugés. Il fait sa maladie avec tout cela, parce que c’est avec tout cela qu’il négocie avec son environnement d’une façon efficace ou non… ».
La finalité des soignants, est de mettre en valeur le potentiel et les ressources de la personne plutôt que les déficits engendrés par les épisodes de sa maladie.Les cliniciens en sont bien conscients, mais le système de santé ne leur facilite pas la tâche.

3.    Quelles sont les réponses de l’offre de soins à ces besoins chroniques ?

De grands espoirs de progrès ont inspiré la création des secteurs psychiatriques (CMP). La circulaire de 1960, précise que « la vraie adaptation peut-être définie comme l’ensemble des soins spécifiques s’adressant à des malades pour lesquels, après une période de soins curatifs, une insertion sociale professionnelle suffisante apparaît comme problématique, mais pour lesquels on peut espérer une évolution positive à moyen terme afin qu’ils participent de façon libre, spontanée, responsable, à toutes les formes de la vie sociale ».
Cinquante ans plus tard, on constate que l’offre de soins reste très cloisonnée, marquée d’inégalités géographiques, de difficultés d’accès aux soins de certaines populations. Les statistiques administratives mesurent le volume d’activités annuel, le nombre d’actes et de patients de « la file active » sans suivi de cohortes à long terme. L’omission du nombre de malades « perdus de vue » après un passage dans « la file active » de l’établissement montre à quel point la continuité des soins n’est pas un objectif  encadrant effectivement ses pratiques. Cependant, le CMP offre un grand potentiel en termes de santé publique, car c’est une entité administrative décentralisée, présente sur tout le territoire. Il suffirait de la piloter vers des priorités claires adaptées aux besoins locaux,  de la doter des moyens nécessaires, de mesurer ses résultats en termes d’état de santé de la population du périmètre géographique, plutôt que de se limiter à l’enregistrement technocratique des moyens consommés.

La prise en charge globale de la personne par un réseau de soins vise à réaliser son insertion dans la vie ordinaire. La circulaire de 1999, décrit le réseau comme « un ensemble de professionnels, de personnes et d’associations qui desservent et qui vivent au sein d’une même unité géographique, répartis dans une organisation en différents points, obéissant de manière claire aux mêmes objectifs, reliés entre eux par un système de communications ». Les réseaux sont caractérisés par le volontariat, le professionnalisme spécialisé de ses participants dont la technicité est mutualisée. Ils ont pour « objectifs de mobiliser les ressources sanitaires, sociales et autres, sur un territoire donné, autour des besoins des personnes, d’assurer une meilleure orientation du patient, de favoriser la coordination et la continuité des soins qui lui sont dispensés et promouvoir la délivrance de soins de proximité de qualité ».
La diversité des expériences de réseaux constatée en 2009, se heurte à la difficulté d’en mesurer les effets sur la santé des patients du territoire couvert : quel est le service rendu, et correspond-t-il aux besoins des patients. On ignore l’influence du contexte  local sur les innovations constatées ici ou là, leur degré de reproductibilité dans un autre territoire. En cas de crise économique leur financement est remis en cause, les acteurs se replient sur leurs activités antérieures, le noyau dur dont le financement est moins précaire.

Les équipes mobiles de soins, développées pour prendre en charge au long cours des maladies chroniques, des soins palliatifs ou de santé mentale, apportent au patient un accompagnement pour un meilleur confort de vie, qui est difficilement quantifiable et codifiable. Le financement à l’activité (appelé T2A) valorise la réalisation d’actes diagnostics ou thérapeutiques, mais codifie difficilement la communication et l’attention apportée au malade. Ces contraintes du système de gestion financière sont relevées par le Comité Consultatif National d’Éthique qui conclut en la nécessité d’implanter de nouvelles modalités de tarification, car l’essentiel du soin est composé de ressources humaines apportées par des professionnels de tous niveaux,  des bénévoles,  et l’entourage. Cette proposition concerne également les autres structures de soins.

Une autre solution est l’exercice pluri-professionnel des soins de 1er niveau, dont les modalités sont en cours de discussion avec les organisations de soignants . Les débats portent sur le financement de ces structures, le statut et la rémunération des soignants, leur implantation géographique, leurs relations avec les autres niveaux de soins. Il ne concernent pas seulement les troubles psychiques, mais l’ensemble des pathologies. Plusieurs structures alternatives sont possibles. Le Centre de santé, expérience ancienne d’activité pluri-professionnelle est la plus présente sur le territoire. On en recensait 1432 en 2005. Ils sont gérés essentiellement par des organismes à but non lucratif : mutualité, régime minier, collectivités locales. Ces gestionnaires estiment qu’ils sont ainsi garants d’une meilleure pérennité et d’un projet de santé adapté aux besoins des populations, en étant propriétaires de l’outil de travail et bien ancrés dans les territoires. Ils se caractérisent par une forte prise en compte de la dimension sociale, ceci étant lié à leur histoire (ils sont particulièrement présents dans les départements de tradition ouvrière), et leur implantation (dans les grandes villes pour les centres médicaux). Atout appréciable à l’heure actuelle, ils garantissent l’accès aux soins, pratiquent le tiers payant et inscrivent leurs professionnels en secteur 1 du remboursement de la SS, y compris les médecins spécialistes autres que médecine générale. Cependant, ils ne participent pas, pour la plupart, au dispositif départemental de permanence des soins. Les Maisons de santé (multi-professionnelles) et les Pôles de santé (multi-sites) proposent une offre libérale de soins de proximité et de suivi aux patients, ainsi qu’un environnement adapté à une pratique modernisée, ils complètent le dispositif des Maisons médicales de garde (permanence d’accueil et de soins). Le projet de loi «hôpital, patients, santé, territoires» (HPST) va renforcer leur rôle en instituant un schéma régional d’aménagement de l’offre de soins ambulatoires en partie fondé sur l’implantation de ces structures dans les territoires. Le rapport de janvier 2010 fait le bilan de ces maisons, pôles et centres de santé, et propose plusieurs améliorations de l’exercice médical libéral. Il recense 81 Maisons dans 19 régions et 25 Pôles, en 2009, un nombre très inférieur à celui des Centres de Santé.

Un long chemin reste à parcourir pour améliorer effectivement l’accès et la continuité des soins en santé mentale. Les espoirs nés de loi HPST de 2009 vont-ils se réaliser en matière de coordination régionale et locale, de participation entre acteurs, d’amélioration des conditions d’exercice professionnel. Un compromis devra se construire face aux résistances catégorielles des soignants et à la concurrence entre opérateurs, sur le « marché » des soins.
L’absence des usagers, de de leurs représentants et des élus locaux dans les débats nationaux de politique de santé, qui opposent les professionnels du secteur, laisse mal augurer de la prise en compte des besoins de la population sur chaque territoire particulier.

Le retard est considérable en psychiâtrie, où les maladies de très longue durée sont mal prises en charge au moment des crises aigües, non programmables, et où la continuité des soins n’est pas assurée en amont et en aval de l’hospitalisation lorsque la maladie a été identifiée. Aux opérateurs décrits ci-dessus pour les urgences MCO s’ajoutent d’autres acteurs : ceux du champs médico-social, le Ministère de la Justice, l’Aide Sociale à l’Enfance, la Protection Maternelle et Infantile, la municipalité. Lorsque la police intervient pour « trouble à l’ordre public », l’arrestation du patient et sa conduite par la force aux urgences peut créer un traumatisme qui pèsera durablement sur l’alliance thérapeutique souhaitable entre  soignants et soigné, et la suite de ses troubles.

Les Centres Médicaux Psychologiques (CMP) peinent à remplir leur mission de service public global sur leur secteur: permanence de l’accès aux soins, priorité aux troubles graves, coordination avec les autres intervenants (Hopital de jour, Insertion par le travail, Groupe d’Entr’aide Mutuelle, logement…) en liaison avec les psychiatres libéraux et autres soignants du secteur… La pédopsychiâtrie a développé des prises en charges « hors les murs » par des équipes mobiles capables d’intervenir à domicile, et le travail en réseau. Pour les personnes en errance, la mise en commun de six équipes mobiles et la coopération avec le SAMU Social, permettent d’atteindre en permanence, nuit et jour, les personnes en grande souffrance dans la rue.

Mais ces solutions ne sont pas destinées au « schizophrène ordinaire » qui vit majoritairement dans sa famille, cellule de base de notre société, dont le dévouement est débordé en cas de crise. En principe, une solution serait la visite à domicile d’un spécialiste qui évalue la situation, établit un diagnostic, une prescription ou un certificat médical. Cela n’entraîne pas automatiquement une hospitalisation, mais si c’est le cas, le médecin mobilise les moyens de transport vers les urgences psychiatriques. Le premier obstacle à lever pour une famille est l’appel téléphonique au SAMU, où le médecin régulateur estime qui déplacer, ou au médecin de garde qui n’est pas toujours prêt à prendre en charge la crise. A Paris le CPOA, Centre Psychiatrique d’Orientation et d’Accueil de l’Hôpital Sainte-Anne est ouvert en permanence. Il reçoit les malades en crise qui acceptent de s’y rendre, les familles dont le malade refuse de venir, et organise une visite à domicile en cas de grande détresse. Une convention signée en 1992 entre le CPOA et le SAMU 75 permet au médecin régulateur du SAMU d’orienter les appels téléphoniques automatiquement vers les spécialistes du CPOA qui interviennent en tant que de besoin.

Ce système compliqué est méconnu de la population et même des professionnels auxquels les proches ont tendance à recourir en première intention. Les revendications de Schizo-oui portent sur l’organisation cohérente des urgences en psychiâtrie en France, avec un numéro d’appel connu de tous. Les intervenants impliqués, y compris des médecins généralistes de garde, devraient être formés aux particularités des urgences psychiatriques. Ce n’est pas une question de moyens, mais de  définition des priorités de service public dans un secteur, au service de l’intérêt du patient qui doit accéder facilement et rapidement aux soins que requiert son état. Certaines associations ont revendiqué  la possibilité de sanctionner une médecine qui refuse les soins, n’est-ce pas précisément le cas en matière d’urgences psychiatriques ? Enfin, nous répétons que  la continuité des soins est la meilleure prévention des crises, des suicides, et des très rares délits constatés. Là encore c’est la coordination et le pilotage des acteurs qui est à mettre en cause, à Paris où les moyens matériels ne manquent pas.