Une première contre-vérité, deux mensnges et une distorsion de M. Gigos :

- contre-vérité : « Si cette loi est adoptée, affirme ce Monsieur, toute personne qui trouble l’ordre public et qui présente une menace pour ses semblables pourra recevoir à son domicile la visite d’un infirmier psychiatrique qui lui fera une piqûre destinée à la faire rentrer dans le droit chemin. Si elle refuse, elle sera internée.». Ou M. Gigos n’a pas lu la loi ou ne l’a pas comprise ou a délibérément choisi de mystifier le public.

-1^er mensonge : le projet de loi ne fait nullement référence à des soins contraints à domicile pour  « toute personne qui trouble l’ordre public », mais uniquement pour celles reconnues comme souffrant de troubles psychiatriques par plusieurs psychiatres (au moins 2) et dans l’incapacité de consentir aux soins du fait de leurs troubles mentaux et seulement après une période d’hospitalisation temps plein.

-2ème mensonge : la piqûre dont cette personne serait «  menacée », n’est pas destinée à la « faire rentrer dans le droit chemin » (de telles substances n’existent pas !), mais à faire disparaître les symptômes, sources de souffrance (hallucinations, délires, pensées imposées) qui l’enferment dans un monde irréel et la privent de son libre arbitre.

-3ème distorsion de la réalité, on n’est jamais « interné » dans un hôpital, fut-il psychiatrique, mais « hospitalisé ». Car c’est la maladie qui prive le patient de sa liberté, et seuls des soins peuvent l’aider à la retrouver. Si les soins en ambulatoire s’avèrent impossibles, il faudra recourir à la ré-hospitalisation.

Deuxième contre-vérité : M. Gigos affirme que « Cette loi est un mensonge puisqu’elle laisse croire que des médicaments psychotropes administrés de force vont soigner les malades gravement atteints ».

N’en déplaise à M. Gigos, et en dépit de la grande variabilité de l’évolution des psychoses, d’innombrables études ont démontré partout dans le monde que les neuroleptiques (ou antipsychotiques) ont une action favorable contre les symptômes dans 90% des cas et permettent à 80% des patients de vivre en milieu ordinaire. En outre ces médicaments augmentent l’espérance de vie des malades. Celle des malades schizophrènes est en effet considérablement amputée par rapport à la population générale (de 20 à 25 ans selon les études).

Troisième contre-vérité assénée à vos lecteurs par M. Gigos : « Cette loi … augmentera le nombre de personnes traitées par des neuroleptiques … Il faudra donc s’attendre à davantage d’actes violents résultant de ces traitements ».

On atteint là le summum de l’esprit manipulateur de ce Monsieur. Voilà des années et des années qu’il est établi, tout au contraire, que la plupart des rares patients auteurs de violences ou de troubles à l’ordre public sont alors en rupture de soins ou n’ont jamais eu accès aux soins.

Le Monde ne semble pas avoir dépisté non plus que l’argumentation de M. Gigos est calquée sur celle développée par la « Commission des Citoyens pour les Droits de l’Homme », dépendant officiellement de « l’église de Scientologie ». Comment une telle accumulation de propos inexacts et tendancieux a-t-elle pu passer les contrôles de votre publication sans susciter de réactions de la part de votre rédaction ? C’est une faute professionnelle. Une enquête nous paraît opportune car nous ne pouvons imaginer que Le Monde serve de relais à « l’église de Scientologie ».

La publicité faite par votre journal à ces hypocrisies ne manquera pas de choquer vos lecteurs les plus avertis. Plus gravement, elle risque d’éloigner des soins des personnes qui en auraient besoin et cela n’est pas admissible.

Par ailleurs, notre association est étonnée de l’écho quasi exclusif donné dans vos colonnes aux prises de position des groupes, minoritaires mais bruyants « Mais c’est un homme », « la Nuit sécuritaire », « l’Appel des 39 » au sujet de la loi sur la psychiatrie en débat au Parlement. Au prétexte de la présence dans ce projet de dispositifs sécuritaires effectivement inadmissibles[2], ils rejettent les propositions introduites pour faciliter l’accès aux soins et leur continuité. Ces groupes sont appuyés, il est vrai, par de respectables institutions  (La Ligue des Droits de l’Homme) et par des partis politiques de gauche qui, comme vous, se sont laissé circonvenir par de pompeuses références au respect et à la liberté des malades. En agissant ainsi, ils instrumentalisent la psychiatrie exactement comme l’a fait le président Sarkozy dont ils dénoncent les vues « sécuritaires ». Nous considérons qu’il y a mieux à faire vis-à-vis des malades et de l’opinion. Par exemple, pourquoi ne pas interroger, parmi les électeurs et vos lecteurs, ceux qui ont mis des mois et parfois des années avant de parvenir à faire soigner leurs proches malades (du moins si ceux-ci n’étaient pas morts prématurément faute de soins)?

Comme nous vous l’avons exprimé plus haut, notre association qui réunit des personnes souffrant de schizophrénie, leurs proches, leurs amis est profondément blessée par l’attitude de votre journal qui témoigne :

- d’une totale ignorance de ce qu’est cette maladie au quotidien,

- d’une grande indulgence face à ceux qui propagent ces contrevérités,

- d’une complaisance coupable vis à vis de ceux qui font mine de ne pas voir que l’accès aux soins psychiatriques et leur continuité sont un désastre dans notre pays.

Pour essayer de corriger ces errements, qui, de notre point de vue, constituent de graves fautes professionnelles de la part d’un journal d’information, nous vous demandons instamment de prendre les trois décisions suivantes:

1)    Faire paraître dès que possible dans la rubrique « courrier du jour » le court texte ci-joint.

2)    Demander à un journaliste compétent en la matière d’écrire pour la rubrique « Médecine » ou pour la rubrique « Sciences » un article faisant enfin le point des connaissances actuelles sur la schizophrénie: définition, symptômes, soins etc. La boite noire du cerveau est plus qu’entrouverte, vos lecteurs doivent l’apprendre. L’abrégé « La schizophrénie de l’adulte : des causes aux traitements » du Dr M. Saoud et du Pr T. d’Amato (Masson ed.) devrait suffire à vous convaincre de la nécessité d’une telle publication. Le vote de la loi, prévu le 14 juin prochain, pourrait être l’occasion de sa parution urgente !

3)    Lancer simultanément une enquête d’investigation qui révèle au grand public le scandale que constitue trop souvent en France la mauvaise prise en charge des troubles psychiatriques les plus invalidants. Des guides de bonnes pratiques existent !

Persuadés de l’intérêt que vous ne manquerez pas de porter à nos observations générales et à nos critiques concernant le manque de rigueur de votre prestigieuse publication et souhaitant une réponse positive à nos demandes de révisions, nous vous prions d’agréer, Monsieur le Directeur, nos salutations distinguées.

Pour le bureau :        Marie-Agnès Letrouit,  Paul Cossé

[2]Partiellement corrigés par le Parlement

La famille n’est pas toujours informée par le généraliste et le psychiatre du diagnostic de la maladie, au prétexte du respect du secret médical. Au début des troubles, le diagnostic est incertain, la nomination de la maladie varie d’un spécialiste à l’autre,évolue au cours du temps, au lieu d’être attestée par un centre de référence reconnu. Les traitements chimiques lisibles sur la feuille de maladie permettent d’interroger les Bases de données sur les médicaments et d’en induire quelques hypothèses sur la maladie. Les psychothérapies sont également variées, inspirées de théories hétérogènes, en concurrence les unes avec les autres. C’est ainsi que le vécu quotidien des accompagnants risque d’être submergé par des mots qui n’éclairent pas la conduite à tenir au jour le jour.

Les associations d’usagers, par des permanences téléphoniques, des lieux d’entretien, des publications (y compris par Internet), offrent une aide personnalisée pour affronter le maquis du vocabulaire médical, des querelles de chapelles et des écoles de pensée qui mobilisent les professionnels de la santé mentale.  Certains d’entre eux publient des ouvrages de vulgarisation et organisent des conférences publiques pour vulgariser leur savoir scientifique. Néanmoins, il faut des années de recherche assidue pour qu’un accompagnant se familiarise avec le langage médical, les sigles administratifs apposés sur les actes de remboursement de la sécurité sociale, les statuts d’établissement soignant, les droits et devoirs des uns et des autres.

Heureusement, le témoignage des personnes ayant souffert de ces maladies, éclaire d’un autre jour l’ordinaire de « la folie », son versant humain. Ce vécu d’autres malades peut apporter du sens aux symptômes visibles auquel l’entourage a pu assister avec effroi. Plusieurs sources de témoignages sur l’ordinaire de la folie sont accessibles au grand public.

-   Un ouvrage intitulé  » Vivre et dire sa psychose »  présente les récits de vie à long terme de plusieurs patients aujourd’hui stabilisés, qui décrivent avec leurs mots le long chemin parcouru pour atteindre un autre équilibre personnel.

-    Le site Internet de Arte radio a archivé plusieurs documentaires réalisés depuis 2006, et disponibles en permanence pour les internautes.  Ces tranches de vie, entretiens, dialogues, sont accessibles dans les dossiers « psychoses » et « dans l’ambulance ».

-    « Vivre FM » , une radio diffusée sur le 93,9 FM en région Ile-de-France, de 5h30 à 17h30, est accessible en permanence 24h sur 24, tous les jours, sur Internet . Outre les émissions thématiques telles que « Vivre FM C’est vous ! » la chaîne délivre des informations sur le monde, sur la vie des entreprises d’accueil et des infos spécifiques sur le handicap. La finalité est que la personne et son entourage « puissent, en toute connaissance de cause, faire valoir leurs droits et s’intégrer dans la société »

-    Les Z’Entonnoirs, des « fous » citoyens s’expriment sur les ondes radios du Nord depuis plus de cinq ans. Patients de l’EPSM (Établissement public de santé mentale) de l’agglomération lilloise, ils ne veulent surtout pas être réduits à ce statut de malades atteints de troubles psychiques. Pour les responsables du projet, dans cet établissement public, « le patient n’est plus un objet de soin, mais un citoyen capable d’accéder à une offre culturelle. À travers la radio, les patients peuvent s’exprimer, débattre, discuter sans intermédiaire, librement sur les ondes. Nous voulons donner la parole à ceux qui ne l’ont pas et donner une autre image de la maladie mentale. »

-   Radio citron est une Web-radio,  créée en septembre 2009, animée par des patients, des usagers d’institutions psychothérapeutiques, et les soignants qui les accompagnent. « La maladie mentale fait peur. Comme les gens ne viennent pas à nous, c’est à nous d’aller vers eux, mais en apportant un plus, en proposant quelque chose », explique Colette Laury, dans un entretien avec Le Monde.fr, psychothérapeute, chef du service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) de L’élan retrouvé. « Il s’agit de changer l’image que le public et la société ont de la maladie mentale, et aussi celle que les patients ont d’eux-mêmes. Cela fait partie du débat démocratique », poursuit-elle, pour « sortir les patients de leur » … isolement… « psychique et social, et afin qu’ils soient des citoyens actifs dans notre société ».

Par exemple,  la création d’un réseau de santé mentale/précarité sur un territoire de 2 millions d’habitants (couverts par 60 CMP) dans le Nord-Pas de Calais montre la complexité et l’efficacité des relations construites progressivement entre plusieurs métiers (”Coordonner soins et accompagnement social, une fonction ? un métier ? IRST, ETSUP et MNASM, colloque 26 et 27 mai 2009).

Des Projets Médicaux de Territoire (PMT) sont conduits en Ile-de-France sur “Urgence et permanence des soins”, “Filières gériâtriques”, “Addictions”, “Psychiâtrie”. Les liens entre les établissements sanitaires, médico-sociaux, et les médecins libéraux sont plus constructifs lorsque ces derniers participent à un réseau de santé. En psychiâtrie il devient vital de coordonner les professionnels du secteur public et les libéraux, si nécessaire en mobilisant l’Ordre des Médecins. Il est également souhaitable d’intégrer les élus locaux et les représentants d’usagers dans les PMT pour identifier les besoins réels de la population.

Chemin faisant la définition d’un territoire pertinent devient délicate lorsque l’on tient compte des déplacements des patients entre zones dans Paris et entre Paris et sa petite couronne. Le projet de loi et ses suites va donc provoquer de nombreuses adaptations administratives. Espérons que la coordination entre opérateurs du terrain surgira peu à peu de ces interactions nombreuses.

La mission du représentant des usagers (RU) est définie par plusieurs textes en particulier la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Le RU agit dans les établissements sanitaires et médico-sociaux où il participe au conseil d’administration ou à différentes commissions internes pour améliorer la vie quotidienne et faire valoir les droits des malades. Tout patient, sa famille ou ses amis, peut contacter un RU de l’établissement, pour s’informer et lui présenter un problème à résoudre. Il contribue ainsi à l’amélioration concrète de la qualité des soins.
Le RU est un bénévole qui peut consacrer beaucoup de temps à une présence sur le terrain, nécessaire pour rencontrer les usagers. Il lit les dossiers préparatoires aux réunions, se documente sur les questions traitées pour intervenir avec pertinence auprès des professionnels, suit l’évolution légale du système de santé, se forme à ces multiples activités.
Il peut agir également au sein d’instances chargées d’orienter la politique de santé, aux niveaux local, régional ou national. Il peut participer à la formation des professionnels de santé, pour leur présenter le rôle et l’intérêt de la contribution des RU.
Le RU est membre d’une association d’usagers agréée, à laquelle il rend compte de ses actions.Il n’est pas représentant de cette seule association ou d’une pathologie : lorsqu’il agit dans un établissement général, il doit établir un lien avec les autres associations qui accompagnent les malades au plus près afin d’étayer ses positions dans les instances de représentation.
Ce personnage est un point de départ de la démocratie sanitaire, sachons saisir cette opportunité d’action collective auprès des professionnels de santé.

La schizophrénie est une maladie chronique, non transmissible, qui ne peut être traitée par un système de santé privilégiant les affections aigües et la concentation des soins dans de grands établissements spécialisés. La réduction du risque de handicap lié à cette maladie, passe par la mise en oeuvre de programmes individualisés à caractère psychosocial visant la pleine intégration de la personne dans son contexte de vie.

Il faudra donc réaffecter les moyens des grosses structures (hôpital public ou privé) à de petits établissements locaux capables de coordonner des activités de soin diversifiées, publiques et libérales, dotés d’équipes mobiles d’urgence et d’accueil permanent, de personnels de soin et de suivi à domicile. Les recommandations internationales doivent nous inspirer. En France, plusieurs villes montrent que cette organisation est efficace, qu’il est possible de mettre en synergie les activités de professionnels aux compétences et points de vue différents (site web de Elus, Santé Publique et Territoire : )

Attirer l’attention du grand public sur des cas émouvants ne sert qu’à dissimuler les défauts de l’organisation des soins, compartimentée, opaque aux usagers, sans réelle coordination des moyens, sources d’inégalités nombreuses. C’est le malade qui est la victime par manque d’accès aux soins appropriés, et son entourage dont le témoignage n’est pas toujours pris en compte. Une participation concrète des citoyens dans les Conseils Locaux permettrait de centrer le système sur les besoins prioritaires des usagers au lieu de les ignorer.