Une première contre-vérité, deux mensnges et une distorsion de M. Gigos :

- contre-vérité : « Si cette loi est adoptée, affirme ce Monsieur, toute personne qui trouble l’ordre public et qui présente une menace pour ses semblables pourra recevoir à son domicile la visite d’un infirmier psychiatrique qui lui fera une piqûre destinée à la faire rentrer dans le droit chemin. Si elle refuse, elle sera internée.». Ou M. Gigos n’a pas lu la loi ou ne l’a pas comprise ou a délibérément choisi de mystifier le public.

-1^er mensonge : le projet de loi ne fait nullement référence à des soins contraints à domicile pour  « toute personne qui trouble l’ordre public », mais uniquement pour celles reconnues comme souffrant de troubles psychiatriques par plusieurs psychiatres (au moins 2) et dans l’incapacité de consentir aux soins du fait de leurs troubles mentaux et seulement après une période d’hospitalisation temps plein.

-2ème mensonge : la piqûre dont cette personne serait «  menacée », n’est pas destinée à la « faire rentrer dans le droit chemin » (de telles substances n’existent pas !), mais à faire disparaître les symptômes, sources de souffrance (hallucinations, délires, pensées imposées) qui l’enferment dans un monde irréel et la privent de son libre arbitre.

-3ème distorsion de la réalité, on n’est jamais « interné » dans un hôpital, fut-il psychiatrique, mais « hospitalisé ». Car c’est la maladie qui prive le patient de sa liberté, et seuls des soins peuvent l’aider à la retrouver. Si les soins en ambulatoire s’avèrent impossibles, il faudra recourir à la ré-hospitalisation.

Deuxième contre-vérité : M. Gigos affirme que « Cette loi est un mensonge puisqu’elle laisse croire que des médicaments psychotropes administrés de force vont soigner les malades gravement atteints ».

N’en déplaise à M. Gigos, et en dépit de la grande variabilité de l’évolution des psychoses, d’innombrables études ont démontré partout dans le monde que les neuroleptiques (ou antipsychotiques) ont une action favorable contre les symptômes dans 90% des cas et permettent à 80% des patients de vivre en milieu ordinaire. En outre ces médicaments augmentent l’espérance de vie des malades. Celle des malades schizophrènes est en effet considérablement amputée par rapport à la population générale (de 20 à 25 ans selon les études).

Troisième contre-vérité assénée à vos lecteurs par M. Gigos : « Cette loi … augmentera le nombre de personnes traitées par des neuroleptiques … Il faudra donc s’attendre à davantage d’actes violents résultant de ces traitements ».

On atteint là le summum de l’esprit manipulateur de ce Monsieur. Voilà des années et des années qu’il est établi, tout au contraire, que la plupart des rares patients auteurs de violences ou de troubles à l’ordre public sont alors en rupture de soins ou n’ont jamais eu accès aux soins.

Le Monde ne semble pas avoir dépisté non plus que l’argumentation de M. Gigos est calquée sur celle développée par la « Commission des Citoyens pour les Droits de l’Homme », dépendant officiellement de « l’église de Scientologie ». Comment une telle accumulation de propos inexacts et tendancieux a-t-elle pu passer les contrôles de votre publication sans susciter de réactions de la part de votre rédaction ? C’est une faute professionnelle. Une enquête nous paraît opportune car nous ne pouvons imaginer que Le Monde serve de relais à « l’église de Scientologie ».

La publicité faite par votre journal à ces hypocrisies ne manquera pas de choquer vos lecteurs les plus avertis. Plus gravement, elle risque d’éloigner des soins des personnes qui en auraient besoin et cela n’est pas admissible.

Par ailleurs, notre association est étonnée de l’écho quasi exclusif donné dans vos colonnes aux prises de position des groupes, minoritaires mais bruyants « Mais c’est un homme », « la Nuit sécuritaire », « l’Appel des 39 » au sujet de la loi sur la psychiatrie en débat au Parlement. Au prétexte de la présence dans ce projet de dispositifs sécuritaires effectivement inadmissibles[2], ils rejettent les propositions introduites pour faciliter l’accès aux soins et leur continuité. Ces groupes sont appuyés, il est vrai, par de respectables institutions  (La Ligue des Droits de l’Homme) et par des partis politiques de gauche qui, comme vous, se sont laissé circonvenir par de pompeuses références au respect et à la liberté des malades. En agissant ainsi, ils instrumentalisent la psychiatrie exactement comme l’a fait le président Sarkozy dont ils dénoncent les vues « sécuritaires ». Nous considérons qu’il y a mieux à faire vis-à-vis des malades et de l’opinion. Par exemple, pourquoi ne pas interroger, parmi les électeurs et vos lecteurs, ceux qui ont mis des mois et parfois des années avant de parvenir à faire soigner leurs proches malades (du moins si ceux-ci n’étaient pas morts prématurément faute de soins)?

Comme nous vous l’avons exprimé plus haut, notre association qui réunit des personnes souffrant de schizophrénie, leurs proches, leurs amis est profondément blessée par l’attitude de votre journal qui témoigne :

- d’une totale ignorance de ce qu’est cette maladie au quotidien,

- d’une grande indulgence face à ceux qui propagent ces contrevérités,

- d’une complaisance coupable vis à vis de ceux qui font mine de ne pas voir que l’accès aux soins psychiatriques et leur continuité sont un désastre dans notre pays.

Pour essayer de corriger ces errements, qui, de notre point de vue, constituent de graves fautes professionnelles de la part d’un journal d’information, nous vous demandons instamment de prendre les trois décisions suivantes:

1)    Faire paraître dès que possible dans la rubrique « courrier du jour » le court texte ci-joint.

2)    Demander à un journaliste compétent en la matière d’écrire pour la rubrique « Médecine » ou pour la rubrique « Sciences » un article faisant enfin le point des connaissances actuelles sur la schizophrénie: définition, symptômes, soins etc. La boite noire du cerveau est plus qu’entrouverte, vos lecteurs doivent l’apprendre. L’abrégé « La schizophrénie de l’adulte : des causes aux traitements » du Dr M. Saoud et du Pr T. d’Amato (Masson ed.) devrait suffire à vous convaincre de la nécessité d’une telle publication. Le vote de la loi, prévu le 14 juin prochain, pourrait être l’occasion de sa parution urgente !

3)    Lancer simultanément une enquête d’investigation qui révèle au grand public le scandale que constitue trop souvent en France la mauvaise prise en charge des troubles psychiatriques les plus invalidants. Des guides de bonnes pratiques existent !

Persuadés de l’intérêt que vous ne manquerez pas de porter à nos observations générales et à nos critiques concernant le manque de rigueur de votre prestigieuse publication et souhaitant une réponse positive à nos demandes de révisions, nous vous prions d’agréer, Monsieur le Directeur, nos salutations distinguées.

Pour le bureau :        Marie-Agnès Letrouit,  Paul Cossé

[2]Partiellement corrigés par le Parlement

Ces sorties ont été qualifiées avec raison d’ « externements abusifs »[1] car elles ne respectent pas la loi. Celle-ci stipule en effet que l’hospitalisation sans consentement est levée quand les conditions autorisant sa mise en place ne sont plus réunies: autrement dit, quand le malade a recouvré sa capacité à consentir et/ou que les soins lui seront assurés hors de l’hôpital. Or, concernant les pathologies le plus souvent en cause dans ces hospitalisations, il est prouvé que ces conditions ne disparaissent pas en quelques jours : les neuroleptiques et les antidépresseurs n’agissent pleinement qu’après plusieurs semaines de traitement continu et les troubles cognitifs, qui limitent la capacité du malade à consentir aux soins, restent présents de longs mois, souvent des années après la crise, voire toute la vie.

De nombreuses études ont montré[2] que la sortie de l’hôpital doit être à la fois rapide et accompagnée. Rapide, pour que la coupure d’avec le milieu ordinaire soit la plus courte possible. Accompagnée, pour éviter l’interruption des traitements et faciliter la resocialisation du patient.

C’est pourquoi notre association soutient fermement la possibilité de soins hors de l’hôpital dans le cadre de soins sans le consentement du malade. Cette possibilité existe d’ailleurs depuis 20 ans[3].  Sa faisabilité et son utilité sont donc bien établies.

Notre association approuve aussi l’obligation, nouvelle pour le psychiatre, de définir précisément le protocole de cette prise en charge.

Notre association  demande en outre que ce processus « graduel, protégé et adapté aux capacités du patient » soit le mode habituel de levée des soins sans consentement.

Si les droits du malade en terme d’information et de prise de décision étaient respectés en psychiatrie, le protocole de sortie serait discuté et mis au point avec le malade et/ou ses proches (s’il n’a pas recouvré la totalité de sa capacité à consentir). Cela faciliterait la mise en œuvre des soins en ambulatoire. En effet, on constate souvent que, dans le cas d’une bonne alliance thérapeutique, le malade accepte les soins avant même d’avoir recouvré sa capacité à consentir et sa totale autonomie.

(Communiqué de presse du 9 mai 2011)

[2] Tous les protocoles internationaux insistent sur l’absolue nécessité de la continuité, et des soins et de l’accompagnement médico-social.

[3] Il s’agit des « sorties d’essai » de 3 mois renouvelables (à distinguer des « permissions » de courte durée) et prévues dans la loi de 1990 « Afin de favoriser leur guérison, leur réadaptation ou leur réinsertion sociale, les personnes qui ont fait l’objet d’une hospitalisation sur demande d’un tiers ou d’une hospitalisation d’office peuvent bénéficier d’aménagements de leurs conditions de traitement sous forme de sorties d’essai, éventuellement au sein d’équipements et services ne comportant pas d’hospitalisation à temps complet. » Ce dispositif est assez fréquemment utilisé dans le cas d’HO, plus rarement dans le cas des HDT sans doute en partie à cause des lourdes contraintes procédurières qu’elles entraînent et que nous dénonçons par ailleurs.

Par ailleurs, depuis 2006[2], nous prônons la suppression de toute loi spécifique destinée à règlementer l’accès aux soins dans les services de psychiatrie. A notre avis, les dispositions des chapitres L. 1110 et L. 1111 du code de la santé publique[3] suffisent pour garantir aux malades un accès aux soins respectueux de leurs droits, en psychiatrie comme dans les autres services hospitaliers. A contrario, l’existence d’une loi spécifique nous paraît contre productive et délétère car elle semble justifier la méfiance que le public éprouve à l’égard des soins en psychiatrie.

— Dans ces conditions, pourquoi notre association ne demande-t-elle pas, comme d’autres, le retrait de la loi actuellement en discussion sur la prise en charge des personnes atteintes de troubles psychiatriques ?

— Parce que le retrait du projet de loi maintiendrait en vigueur la loi du 27 juin 1990. Or cette loi n’est pas satisfaisante : elle ne garantit aux malades ni l’accès aux soins, ni leur continuité, elle livre trop d’entre eux à la prison et à la rue[4].

Fallait-il attendre pour changer les choses l’élaboration du vaste « Plan Santé Mentale » que nous appelons de nos vœux ? Cela nous a paru trop aléatoire. Nous avons donc choisi d’amender le texte gouvernemental en proposant de nombreuses modifications. Nous constatons que l’Assemblée Nationale a amélioré le texte qui lui était soumis y compris dans sa partie la plus critiquable, relative aux soins sans consentement à la demande du représentant de l’Etat. Mais ce n’est pas suffisant. D’autres modifications sont nécessaires et possibles. Il revient aux sénateurs de les inclure dans la loi.

Nous faisons confiance aux parlementaires pour que, oubliant leurs rivalités, par respect pour les malades, leurs besoins et leurs souffrances, ils élaborent ensemble un texte qui soit à la fois humain, respectueux des droits des personnes et facile à mettre en œuvre.

(communiqué de presse du 4 mai 2011)

[2] Sur notre site, consulter : 2006, Psychiatrie : Accès aux soins des personnes incapables de consentir. Un droit pour le malade, un devoir pour la société. I Constats II Propositions. Schizo-Infos n°2 et 3 ISNN 1950 4004

[3] Chapitres intitulés respectivement « Droits des malades et des usagers du système de santé » et « Information des usagers du système de santé et expression de leur volonté ».

[4] Voir les nombreux rapports écrits à ce sujet

Ce fait est solidement établi. Par exemple, dans le cas des troubles schizophréniques, de nombreuses études montrent que les soins sont bénéfiques dans tous les cas[1]. Les médicaments jouent un rôle essentiel : ils allongent l’espérance de vie tandis que les thérapies non médicamenteuses et la qualité de l’environnement social diminuent le nombre de rechute et améliorent la qualité de vie. Dans 15 à 20% des cas, les capacités des patients sont totalement restaurées, pour 60 autres pour cent, l’amélioration obtenue permet une vie autonome hors de l’hôpital. Pour les 20 derniers centiles, qui concernent les schizophrénies résistantes aux médicaments, le « prendre soin » permet d’offrir aux patients une vie la plus « heureuse » possible.

Le soigner, c’est rendre au malade sa liberté de penser et d’agir.

Refuser de le soigner, c’est l’abandonner à sa souffrance, le condamner à la mort, à la prison, à l’errance.

C’est une faute pénalement punissable : la non assistance à personne en danger, la mise en danger d’autrui.

Cette faute doit ouvrir des droits à réparation, tant pour le malade que pour les victimes de ses agissements éventuels.

Le Sénat se doit d’élaborer un dispositif légal pour qu’en cas de refus de soigner ou d’aider à l’accès aux soins d’une personne incapable d’en faire la demande du fait de ses troubles, une plainte puisse être déposée par toute personne, physique ou morale, ayant eu connaissance d’une telle faute.

(Communiqué de presse du 2 mai 2011)

L’association « SCHIZO ?…Oui ! Faire face à la schizophrénie » demande que ce droit fondamental soit respecté sans restriction à l’endroit des personnes souffrant de troubles psychiatriques affectant leur jugement, leur contact avec la réalité et leur capacité à consentir. Compte-tenu de l’importance éthique de l’évaluation de cette incapacité à consentir, elle doit se faire de la façon la plus rigoureuse possible, par un médecin, en respectant les protocoles existants, validés nationalement (Haute Autorité de Santé) ou internationalement (Organisation Mondiale de la Santé, World Psychiatric Association).

L’accès aux soins doit être le plus précoce possible car : « Il y a urgence médicale, dès que l’absence de soins risque d’entraîner une détérioration de l’état du malade ou l’empêcher de recevoir des soins appropriés »[1]. A contrario, attendre qu’il y ait danger (pour le malade ou pour autrui) ou qu’un trouble grave à l’ordre public se produise, est un facteur d’aggravation de la maladie, c’est une faute punissable selon les principes de non-assistance à personne en danger et/ou de mise en danger d’autrui. Tout organisme et toute personne susceptibles d’intervenir doivent aider le malade à accéder aux soins : autorités sanitaires, tout autre service public (police, pompiers, services sociaux, mairie) ou organisme privé, les usagers du système de santé et tous les citoyens. Ne pas intervenir est là encore une faute punissable.

Le problème n’est pas celui de soins psychiatriques médicalement «abusifs », ce n’est pas non plus celui de la « libération » prématurée de malades présumés dangereux. Le scandale, en France, c’est l’abandon sans soins, de centaines de milliers de personnes victimes de maladies graves, à l’origine, chaque année, de dizaines de milliers de morts prématurées.

Exigeons pour tous les malades inconscients de leur etat, qu’ils souffrent de maladies psychiatriques ou autres, un meme accès aux soins précoce, facile et digne.

(Communiqué de presse du 29 avril 2011)

Par ailleurs, le maintien d’une loi spécifique conduit à des incohérences. Ainsi , pour une même maladie, Alzheimer par exemple, il y aura déclenchement du processus   « psychiatrie » en cas d’hospitalisation en établissement de santé mentale. Au contraire, en service de gérontologie de l’hôpital général, il y aura hospitalisation ordinaire.
En 1838, les Asiles d’Aliénés étaient des lieux de «  placement » des personnes vulnérables. Et dans l’esprit du public s’opère encore le glissement : placement = enfermement = rétention = atteinte à la liberté des personnes = atteinte aux Droits de l’Homme. D’où  l’ambition des législateurs de résoudre simultanément 2 problèmes : faire accéder aux soins les malades incapables de consentir et rendre impossibles les « hospitalisations abusives ». Or, celles-ci sont de purs fantasmes ! Les Commissions Départementales des Hospitalisations Psychiatriques (CDHP), dont le rôle est précisément de surveiller leur régularité, en font largement la preuve. Seules des fautes de procédure dans les modalités compliquées d’hospitalisation ont pu être relevées et même  utilisées pour  saisir la justice et faire condamner l’Etat sur des défaillances inévitables au regard des méandres juridiques.

Du fait du dispositif actuel propre à l’hospitalisation psychiatrique, nous constatons  quantité de suicides, d’accidents, de délits qui auraient pu être évités si l’on avait cessé de gêner l’accès des malades mentaux aux  soins les plus précoces possibles recommandés par les congrès de psychiatrie.

Est-il admissible d’attendre parfois  le trouble à l’ordre public pour que médecins, policiers, pompiers, se posent la question d’intervenir  et de conduire enfin le patient en pleine crise aux urgences psychiatriques alors que les soins, qui étaient nécessaires, étaient demandés depuis longtemps ? La Haute Autorité de Santé  l’affirme : « Il est recommandé de se référer aux critères cliniques et de recourir à l’ hospitalisation sans consentement si son refus d’hospitalisation peut entraîner une détérioration de l’état du patient ou l’empêcher de recevoir un traitement approprié ». Nous sommes en désaccord avec ceux qui demandent que tout soin sans consentement relève de l’autorisation d’un juge judiciaire. Que diable un juge  a-t-il à voir avec la nécessité de soins ? Il ne pourrait que demander l’avis d’un psychiatre et cela ralentirait de façon drastique les soins urgents et indispensables à l’hôpital et hors hôpital dont des centaines de milliers de malades ont besoin pour recouvrer une liberté que la maladie leur interdit. Sans compter que la justice n’arrive pas à faire son travail ordinaire.

Nous aurions préféré la suppression de toute loi spécifique et  proposons, avec d’autres, la tenue d’états généraux de la psychiatrie.

Quoiqu’il en soit, s’il doit y avoir une nouvelle loi, elle sera ce que sa mise en pratique en fera.

Le risque existe qu’elle ne soit prétexte à enrichir l’arsenal « sécuritaire » du pouvoir. Nous devons nous employer à désamorcer toute tentative contre-productive et dangereuse de cette nature. Le débat aux 2 assemblées devrait  y contribuer en conservant les mesures simplifiant l’accès aux soins à et hors l’hôpital et en se focalisant sur son amélioration : rôle des SAMU, programmes post-hospitalisations, formation et droits de ceux qui hébergent les malades, programmation annuelle de diminution des malades à la rue, en prison et de ceux qui font la navette avec l’hôpital. Les parlementaires doivent être accompagnés par la mobilisation des professionnels et des usagers.

L’information puis la recherche du consentement du malade sont des moyens de remédier à la fameuse dissymétrie relationnelle existant entre le médecin qui sait et le patient qui ignore. Aux termes de la loi du 4 mars 2002, le malade devient acteur de cette décision puisqu’il prend avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et préconisations qu’il lui fournit, toute décision concernant sa santé (Code de Santé publique L. 1111-4). Sur le plan civil, le consentement est un élément fondateur du contrat médical, de l’alliance thérapeutique soignant-soigné. Mais sur le plan pénal le seul fait justificatif de l’intervention médicale sur le corps d’autrui est légitimé par l’intérêt thérapeutique de l’intervention proposée. « Il ne peut être porté atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour la personne. Le consentement de l’intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n’est pas à même de consentir » (code civil article 16-3).

En effet, il est traditionnellement admis que le médecin ne peut passer outre le défaut de consentement que lorsqu’il y a urgence, imposant des soins immédiats et une surveillance constante en milieu hospitalier, ou dans les cas où le patient ne peut ou n’a pas pu exprimer une volonté consciente lors de la réalisation de l’acte. Le consentement de l’intéressé n’est juridiquement recevable que si celui-ci jouit de sa pleine capacité au sens juridique (liberté de contracter) et qu’il ne présente pas d’altérations aiguës de la conscience quelle qu’en soit l’origine.

La loi  ne définit pas de critères pour la nécessité de soins, bien qu’elle considère que c’est l’absence de soins qui porte préjudice au patient, et non leur mise en œuvre autoritaire. Il est donc recommandé de se référer aux critères cliniques et de recourir à l’hospitalisation sans consentement si le refus d’hospitalisation peut entraîner une détérioration de l’état du patient ou l’empêcher de recevoir un traitement approprié. La France est un des pays européens qui recourre le moins à l’hospitalisation sans consentement (2,4 fois inférieur à celui de la Suède par exemple)

L’évaluation de la capacité à consentir du malade est donc au cœur de la décision, un préalable à l’intervention des soignants. Elle repose sur au moins deux approches différentes, le déni et l’inconscience de ses troubles (appelé défaut d’insight).

Le déni en médecine est le refus d’admettre une réalité qui est perçue par la personne comme traumatisante. Un des exemples les plus classiques est celui de l’alcoolique qui nie son intoxication. Autrement dit, le déni est le refus de reconnaître une réalité extérieure qui risque de traumatiser. En psychanalyse, ce terme a été employé pour la première fois en 1924 par Freud pour qui le déni était apparenté à une psychose se caractérisant par un rejet de la réalité. Dans le cas de troubles schizophréniques, sources de stigmatisation et d’exclusion, on peut comprendre que la personne refuse cet « étiquetage » pour échapper aux tabous de la société.  L’essentiel étant qu’elle accepte les soins, l’annonce de la maladie peut être progressivement adaptée à sa capacité d’écoute.

Quand la prescription médicale aboutit à une hospitalisation sans consentement, l’évaluation de la capacité à consentir d’une personne présentant des troubles mentaux qui la conduisent à refuser les soins, est déterminante. Les recommandations de la Haute Autorité de Santé  (HAS) décrivent cette évaluation à partir de cinq dimensions :
-    capacité à recevoir une information adaptée
-    capacité à comprendre et à écouter
-    capacité à raisonner
-    capacité à exprimer librement sa décision
-    capacité à maintenir sa décision dans le temps
Il est recommandé d’informer le patient du caractère pathologique des troubles qu’il présente, de leur retentissement possible, des modalités et des conditions d’application du traitement nécessaire, afin d’éclairer le jugement du malade autant que possible.

Le défaut d’insight est un concept nouveau caractéristique des troubles psychotiques : la personne est inconsciente de ses troubles et de sa situation, elle tend à attribuer à des agents extérieurs toutes les difficultés vécues et la souffrance éprouvée.

Une échelle française  d’évaluation de la conscience du trouble (Insight Q8) a été validée par deux études empiriques en 2002 comparant le score à ce questionnaire à l’impression clinique des médecins. Huit questions ouvertes explorent les dimensions du trouble, l’investigateur attribue à chaque réponse la note 0 (NON = absence de discernement) ou 1 (OUI = perception au moins partielle du trouble et de ses conséquences). Au total le score varie donc de 0 à 8 , situant le malade dans trois zones : un score < 2 correspond à une non conscience du trouble, un score de 3 à 5 correspond à une conscience médiocre, un score de 6 à 8 correspond à une bonne conscience des troubles.
Les questions sont les suivantes :
1-    Pourquoi êtes-vous ici ?
2-    Avez-vous l’impression d’être malade ?
3-    De quelle maladie souffrez-vous ?
4-    A quoi cela est dû ?
5-    Souffrez-vous psychiquement ou moralement ?
6-    Est-ce que vous êtes handicapé dans votre vie professionnelle, familiale ou sociale ?
7-    Que peut-on faire pour vous ?
8-    Pensez-vous qu’une guérison est possible ?

La conscience du trouble est un aspect essentiel de la psychopathologie, en particulier de la schizophrénie. Elle doit être évaluée systématiquement lors du bilan clinique initial, de la concertation sur le projet thérapeutique, et du suivi au long cours du patient. Elle serait améliorée par une information plus large du grand public dans les médias, et par l’accès libre des malades et des familles à des informations médicales sérieuses sur Internet.

Avec nos meilleurs sentiments
M.A. Letrouit