schizoui » rôle des usagers

Schizophrénie : guide à l’usage des familles

admin — Tue, 20 Dec 2011 15:55:32 +0000

Schizophrénie : livret d’information à destination des familles

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Ce guide répond à vos questions face à la schizophrénie.

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La parole des citoyens vivant des troubles psychiques.

Claude — Wed, 17 Feb 2010 09:52:34 +0000

Les familles et amis de schizophrènes manquent de repères et sont désemparés face aux préjugés, idées reçues, tabous stigmatisant « leur » parent malade. Il est urgent de promouvoir une autre image de la maladie mentale en donnant la parole aux principaux intéressés.

La famille n’est pas toujours informée par le généraliste et le psychiatre du diagnostic de la maladie, au prétexte du respect du secret médical. Au début des troubles, le diagnostic est incertain, la nomination de la maladie varie d’un spécialiste à l’autre,évolue au cours du temps, au lieu d’être attestée par un centre de référence reconnu. Les traitements chimiques lisibles sur la feuille de maladie permettent d’interroger les Bases de données sur les médicaments et d’en induire quelques hypothèses sur la maladie. Les psychothérapies sont également variées, inspirées de théories hétérogènes, en concurrence les unes avec les autres. C’est ainsi que le vécu quotidien des accompagnants risque d’être submergé par des mots qui n’éclairent pas la conduite à tenir au jour le jour.

Les associations d’usagers, par des permanences téléphoniques, des lieux d’entretien, des publications (y compris par Internet), offrent une aide personnalisée pour affronter le maquis du vocabulaire médical, des querelles de chapelles et des écoles de pensée qui mobilisent les professionnels de la santé mentale. Certains d’entre eux publient des ouvrages de vulgarisation et organisent des conférences publiques pour vulgariser leur savoir scientifique. Néanmoins, il faut des années de recherche assidue pour qu’un accompagnant se familiarise avec le langage médical, les sigles administratifs apposés sur les actes de remboursement de la sécurité sociale, les statuts d’établissement soignant, les droits et devoirs des uns et des autres.

Heureusement, le témoignage des personnes ayant souffert de ces maladies, éclaire d’un autre jour l’ordinaire de « la folie », son versant humain. Ce vécu d’autres malades peut apporter du sens aux symptômes visibles auquel l’entourage a pu assister avec effroi. Plusieurs sources de témoignages sur l’ordinaire de la folie sont accessibles au grand public.

- Un ouvrage intitulé » Vivre et dire sa psychose » présente les récits de vie à long terme de plusieurs patients aujourd’hui stabilisés, qui décrivent avec leurs mots le long chemin parcouru pour atteindre un autre équilibre personnel.

- Le site Internet de Arte radio a archivé plusieurs documentaires réalisés depuis 2006, et disponibles en permanence pour les internautes. Ces tranches de vie, entretiens, dialogues, sont accessibles dans les dossiers « psychoses » et « dans l’ambulance ».

- « Vivre FM » , une radio diffusée sur le 93,9 FM en région Ile-de-France, de 5h30 à 17h30, est accessible en permanence 24h sur 24, tous les jours, sur Internet . Outre les émissions thématiques telles que « Vivre FM C’est vous ! » la chaîne délivre des informations sur le monde, sur la vie des entreprises d’accueil et des infos spécifiques sur le handicap. La finalité est que la personne et son entourage « puissent, en toute connaissance de cause, faire valoir leurs droits et s’intégrer dans la société »

- Les Z’Entonnoirs, des « fous » citoyens s’expriment sur les ondes radios du Nord depuis plus de cinq ans. Patients de l’EPSM (Établissement public de santé mentale) de l’agglomération lilloise, ils ne veulent surtout pas être réduits à ce statut de malades atteints de troubles psychiques. Pour les responsables du projet, dans cet établissement public, « le patient n’est plus un objet de soin, mais un citoyen capable d’accéder à une offre culturelle. À travers la radio, les patients peuvent s’exprimer, débattre, discuter sans intermédiaire, librement sur les ondes. Nous voulons donner la parole à ceux qui ne l’ont pas et donner une autre image de la maladie mentale. »

- Radio citron est une Web-radio, créée en septembre 2009, animée par des patients, des usagers d’institutions psychothérapeutiques, et les soignants qui les accompagnent. « La maladie mentale fait peur. Comme les gens ne viennent pas à nous, c’est à nous d’aller vers eux, mais en apportant un plus, en proposant quelque chose », explique Colette Laury, dans un entretien avec Le Monde.fr, psychothérapeute, chef du service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) de L’élan retrouvé. « Il s’agit de changer l’image que le public et la société ont de la maladie mentale, et aussi celle que les patients ont d’eux-mêmes. Cela fait partie du débat démocratique », poursuit-elle, pour « sortir les patients de leur » … isolement… « psychique et social, et afin qu’ils soient des citoyens actifs dans notre société ».

les pairs-aidants

Claude — Mon, 24 Aug 2009 10:22:04 +0000

Qui sont-ils ?
Ce sont des personnes vivant ou ayant vécu un trouble grave de santé psychique, prêtes à dévoiler leur histoire personnelle de la maladie, intéressées par la perspective de travailler au sein d’un réseau de santé mentale, et capables de transmettre leur expérience vécue à d’autres patients. Certaines personnes atteintes de troubles psychiques ont une formation initiale supérieure, un passé professionnel reconnu, et une expérience associative (animation de groupes d’entraide, de comités d’usagers,…). Ce potentiel est susceptible d’aider d’autres personnes malades, comme le montrent des expériences conduites en Amérique du Nord et en France.
Un programme québécois a été construit depuis 2006 afin de promouvoir l’embauche et l’intégration de pairs-aidants à un poste de travail dans les services de santé mentale (salaire et statut ordinaires). Une association de réadaptation psychosociale, et une association d’utilisateurs des services de santé mentale, avec l’appui du ministère de la santé et l’office des personnes handicapées du Québec, ont construit un programme de formation-action. Il est intégré au plan d’action ministériel 2005-2010, qui préconise l’embauche de pairs-aidants dans un tiers des équipes de suivi intensif. Cette formation s’adresse aux pairs-aidants et aux services d’accueil offrant une embauche, elle est prolongée par un soutien aux pairs-aidants et aux milieux d’embauche.
Ces expériences nord-américaines commencent à essaimer en France, en particulier à Lille . Elles montrent la nature des contributions que peuvent apporter usagers ou ex-usagers des services de soins lorsqu’ils sont mis en position de pair-aidant, qui ne se substituent ni aux soignants ni aux thérapeutes.
En premier lieu , l’échange établi entre deux personnes – les pairs – reconnaît à l’autre le pouvoir de gérer son propre rétablissement. Les soignants savent bien que dans une institution hospitalière les échanges entre malades sont incontrôlables, ils peuvent traduire un besoin d’entraide entre patients et aboutir à un échange d’expériences vécues sur la maladie et les soins. Les connaissances profanes ainsi échangées sont rarement accessibles aux malades, plus généralement soumis à l’inégalité d’information médecin-malade. Une enquête qualitative analysant les récits de vie d’un échantillon de patients pour mieux connaître leur vécu personnel, a permis d’identifier le sens qu’ils donnent à ce qu’ils éprouvent. Une vingtaine de patients « schizophrènes », hospitalisés à plusieurs reprises et suivis en ambulatoire au CMP, dont le trouble a été diagnostiqué depuis environ 18 années et qui sont considérés comme stabilisés aujourd’hui, s’exprime librement face à des sociologues et en l’absence de leurs soignants. Ces expériences du chemin parcouru vers le rétablissement, exprimées en langage ordinaire, sont stimulantes pour les personnes en cours de soins et pour leur entourage.
En second lieu, au-delà du contenu du témoignage de l’aidant, c’est la relation d’aide, la rencontre, qui est l’occasion pour l’aidé de découvrir en lui-même les ressources à « pouvoir agir », faire face, reprendre la main sur la conduite de sa propre vie. Une inspiration humaniste ne suffit pas à l’aidant, qui devrait pouvoir se former à son rôle, en connaître les risques, atouts et limites, la situer dans son environnement social. Le programme québécois vise l’acquisition des connaissances et des habiletés nécessaires au professionnalisme du pair-aidant, centré sur le processus de rétablissement.
Enfin, Le rôle de pair-aidant est valorisant pour l’aidant . Il est une reconnaissance de sa capacité à sortir de l’image de fragilité ou des stigmates négatifs de travailleur handicapé, une occasion de rebondir . La reconnaissance de son expertise en matière de rétablissement pourrait être formalisée par les procédures de Valorisation des Acquis de l’Expérience afin de faciliter son intégration dans un emploi ordinaire.