7èmes Journées Francophones de la Schizophrénie

Les 7èmes Journées Francophones de la Schizophrénie ont lieu du 22 au 28 mars 2010 dans les différents pays de la communauté francophone de par le monde (France, Suisse, Belgique, Canada, Maroc, Bénin, Centre Afrique et Cameroun).

SCHIZO ? … OUI ! Faire face à la schizophrénie, association agréée par le Ministère de la santé, organise à cette occasion des événements à Paris, Ile-de-France, les 23-24-26 mars.

Au programme :

Mardi 23 mars :

soirée festive à l’Entrepôt (7, rue Francis de Pressensé, Paris 14) :

18 heures : Accueil musical par le groupe Démence précoce

19 heures : Lecture de texte par Christophe Bonzom, lecteur public de la Voie des livres

La Voie des Livres, lecteur public

19 h 45 à 20 h 15 : pause récréative

20 h 15 : L’expérience de la schizophrénie par Mme Ayouch, psychologue à St-Antoine

21 h : Concert par le groupe Démence précoce

Groupe Démence précoce

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Mercredi 24 mars

à l’Entrepôt (7, rue Francis de Pressensé, Paris 14)

18 h 45 : Projection du film, Un homme d’exception de Ron Howard en V.O.Sous Titré,

21 h : Commentaire débat : La schizophrénie, la maladie, les soins par le Dr Philippe Nuss de St Antoine

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Vendredi 26 mars

20 h 30 : Concert de Gospel par l’ensemble Gospel Colors

entrée libre :  Eglise Notre-Dame du Travail de Plaisance, (59, rue Vercingétorix, Paris 14)

Avec la Fondation pour la Recherche médicale : quête en faveur de la recherche sur la schizophrénie (possibilité de reçu fiscal, don par chèque avec adresse)
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Venez nombreux.

Pour de plus amples informations, contactez-nous :
téléphone : 01 45 89 49 44
email : contactschizo@free.fr

La famille n’est pas toujours informée par le généraliste et le psychiatre du diagnostic de la maladie, au prétexte du respect du secret médical. Au début des troubles, le diagnostic est incertain, la nomination de la maladie varie d’un spécialiste à l’autre,évolue au cours du temps, au lieu d’être attestée par un centre de référence reconnu. Les traitements chimiques lisibles sur la feuille de maladie permettent d’interroger les Bases de données sur les médicaments et d’en induire quelques hypothèses sur la maladie. Les psychothérapies sont également variées, inspirées de théories hétérogènes, en concurrence les unes avec les autres. C’est ainsi que le vécu quotidien des accompagnants risque d’être submergé par des mots qui n’éclairent pas la conduite à tenir au jour le jour.

Les associations d’usagers, par des permanences téléphoniques, des lieux d’entretien, des publications (y compris par Internet), offrent une aide personnalisée pour affronter le maquis du vocabulaire médical, des querelles de chapelles et des écoles de pensée qui mobilisent les professionnels de la santé mentale.  Certains d’entre eux publient des ouvrages de vulgarisation et organisent des conférences publiques pour vulgariser leur savoir scientifique. Néanmoins, il faut des années de recherche assidue pour qu’un accompagnant se familiarise avec le langage médical, les sigles administratifs apposés sur les actes de remboursement de la sécurité sociale, les statuts d’établissement soignant, les droits et devoirs des uns et des autres.

Heureusement, le témoignage des personnes ayant souffert de ces maladies, éclaire d’un autre jour l’ordinaire de « la folie », son versant humain. Ce vécu d’autres malades peut apporter du sens aux symptômes visibles auquel l’entourage a pu assister avec effroi. Plusieurs sources de témoignages sur l’ordinaire de la folie sont accessibles au grand public.

-   Un ouvrage intitulé  » Vivre et dire sa psychose »  présente les récits de vie à long terme de plusieurs patients aujourd’hui stabilisés, qui décrivent avec leurs mots le long chemin parcouru pour atteindre un autre équilibre personnel.

-    Le site Internet de Arte radio a archivé plusieurs documentaires réalisés depuis 2006, et disponibles en permanence pour les internautes.  Ces tranches de vie, entretiens, dialogues, sont accessibles dans les dossiers « psychoses » et « dans l’ambulance ».

-    « Vivre FM » , une radio diffusée sur le 93,9 FM en région Ile-de-France, de 5h30 à 17h30, est accessible en permanence 24h sur 24, tous les jours, sur Internet . Outre les émissions thématiques telles que « Vivre FM C’est vous ! » la chaîne délivre des informations sur le monde, sur la vie des entreprises d’accueil et des infos spécifiques sur le handicap. La finalité est que la personne et son entourage « puissent, en toute connaissance de cause, faire valoir leurs droits et s’intégrer dans la société »

-    Les Z’Entonnoirs, des « fous » citoyens s’expriment sur les ondes radios du Nord depuis plus de cinq ans. Patients de l’EPSM (Établissement public de santé mentale) de l’agglomération lilloise, ils ne veulent surtout pas être réduits à ce statut de malades atteints de troubles psychiques. Pour les responsables du projet, dans cet établissement public, « le patient n’est plus un objet de soin, mais un citoyen capable d’accéder à une offre culturelle. À travers la radio, les patients peuvent s’exprimer, débattre, discuter sans intermédiaire, librement sur les ondes. Nous voulons donner la parole à ceux qui ne l’ont pas et donner une autre image de la maladie mentale. »

-   Radio citron est une Web-radio,  créée en septembre 2009, animée par des patients, des usagers d’institutions psychothérapeutiques, et les soignants qui les accompagnent. « La maladie mentale fait peur. Comme les gens ne viennent pas à nous, c’est à nous d’aller vers eux, mais en apportant un plus, en proposant quelque chose », explique Colette Laury, dans un entretien avec Le Monde.fr, psychothérapeute, chef du service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) de L’élan retrouvé. « Il s’agit de changer l’image que le public et la société ont de la maladie mentale, et aussi celle que les patients ont d’eux-mêmes. Cela fait partie du débat démocratique », poursuit-elle, pour « sortir les patients de leur » … isolement… « psychique et social, et afin qu’ils soient des citoyens actifs dans notre société ».

2.    Impliquant un changement de regard des soignants La chronicité implique de considérer le patient autrement. Il n’est pas seulement un malade (de l’esprit et/ou du corps) affecté d’un ensemble de signes cliniques ponctuels, mais aussi une personne humaine réagissant aux relations thérapeutiques vécues aujourd’hui et hier. Sa vision des soignants et des structures de soins, au sein de son univers et de la représentation qu’il a de lui-même, résulte en grande partie de son expérience passée des soins et de sa vie dans la cité (pauvreté, discrimination, exclusion…). Les récits de vie des personnes  ayant parcouru ce long trajet, sont très enrichissants pour d’autres patients, leur entourage et les soignants (ref. « Vivre et dire sa psychose » ed. érès, Paris sept 2007). Plusieurs acteurs influençant le parcours sont à prendre en compte par le soignant : le « malade », ses proches qui l’ont connu avant sa maladie et suivent de près son évolution, les autres intervenants du système de soins (ref « Schizophrénie : analyser et comprendre le rétablissement » Sylvie NOISEUX, revue Santé Mentale n°120 septembre 2007) même s’il a été victime de nomadisme institutionnel, balloté d’un prescripteur à l’autre. Selon Henri Laborit, « un malade traîne avec lui non seulement son environnement social immédiat mais aussi tout son apprentissage existentiel inconscient, tous ses jugements de valeur, ses préjugés. Il fait sa maladie avec tout cela, parce que c’est avec tout cela qu’il négocie avec son environnement d’une façon efficace ou non… ».
La finalité des soignants, est de mettre en valeur le potentiel et les ressources de la personne plutôt que les déficits engendrés par les épisodes de sa maladie.Les cliniciens en sont bien conscients, mais le système de santé ne leur facilite pas la tâche.

3.    Quelles sont les réponses de l’offre de soins à ces besoins chroniques ?

De grands espoirs de progrès ont inspiré la création des secteurs psychiatriques (CMP). La circulaire de 1960, précise que « la vraie adaptation peut-être définie comme l’ensemble des soins spécifiques s’adressant à des malades pour lesquels, après une période de soins curatifs, une insertion sociale professionnelle suffisante apparaît comme problématique, mais pour lesquels on peut espérer une évolution positive à moyen terme afin qu’ils participent de façon libre, spontanée, responsable, à toutes les formes de la vie sociale ».
Cinquante ans plus tard, on constate que l’offre de soins reste très cloisonnée, marquée d’inégalités géographiques, de difficultés d’accès aux soins de certaines populations. Les statistiques administratives mesurent le volume d’activités annuel, le nombre d’actes et de patients de « la file active » sans suivi de cohortes à long terme. L’omission du nombre de malades « perdus de vue » après un passage dans « la file active » de l’établissement montre à quel point la continuité des soins n’est pas un objectif  encadrant effectivement ses pratiques. Cependant, le CMP offre un grand potentiel en termes de santé publique, car c’est une entité administrative décentralisée, présente sur tout le territoire. Il suffirait de la piloter vers des priorités claires adaptées aux besoins locaux,  de la doter des moyens nécessaires, de mesurer ses résultats en termes d’état de santé de la population du périmètre géographique, plutôt que de se limiter à l’enregistrement technocratique des moyens consommés.

La prise en charge globale de la personne par un réseau de soins vise à réaliser son insertion dans la vie ordinaire. La circulaire de 1999, décrit le réseau comme « un ensemble de professionnels, de personnes et d’associations qui desservent et qui vivent au sein d’une même unité géographique, répartis dans une organisation en différents points, obéissant de manière claire aux mêmes objectifs, reliés entre eux par un système de communications ». Les réseaux sont caractérisés par le volontariat, le professionnalisme spécialisé de ses participants dont la technicité est mutualisée. Ils ont pour « objectifs de mobiliser les ressources sanitaires, sociales et autres, sur un territoire donné, autour des besoins des personnes, d’assurer une meilleure orientation du patient, de favoriser la coordination et la continuité des soins qui lui sont dispensés et promouvoir la délivrance de soins de proximité de qualité ».
La diversité des expériences de réseaux constatée en 2009, se heurte à la difficulté d’en mesurer les effets sur la santé des patients du territoire couvert : quel est le service rendu, et correspond-t-il aux besoins des patients. On ignore l’influence du contexte  local sur les innovations constatées ici ou là, leur degré de reproductibilité dans un autre territoire. En cas de crise économique leur financement est remis en cause, les acteurs se replient sur leurs activités antérieures, le noyau dur dont le financement est moins précaire.

Les équipes mobiles de soins, développées pour prendre en charge au long cours des maladies chroniques, des soins palliatifs ou de santé mentale, apportent au patient un accompagnement pour un meilleur confort de vie, qui est difficilement quantifiable et codifiable. Le financement à l’activité (appelé T2A) valorise la réalisation d’actes diagnostics ou thérapeutiques, mais codifie difficilement la communication et l’attention apportée au malade. Ces contraintes du système de gestion financière sont relevées par le Comité Consultatif National d’Éthique qui conclut en la nécessité d’implanter de nouvelles modalités de tarification, car l’essentiel du soin est composé de ressources humaines apportées par des professionnels de tous niveaux,  des bénévoles,  et l’entourage. Cette proposition concerne également les autres structures de soins.

Une autre solution est l’exercice pluri-professionnel des soins de 1er niveau, dont les modalités sont en cours de discussion avec les organisations de soignants . Les débats portent sur le financement de ces structures, le statut et la rémunération des soignants, leur implantation géographique, leurs relations avec les autres niveaux de soins. Il ne concernent pas seulement les troubles psychiques, mais l’ensemble des pathologies. Plusieurs structures alternatives sont possibles. Le Centre de santé, expérience ancienne d’activité pluri-professionnelle est la plus présente sur le territoire. On en recensait 1432 en 2005. Ils sont gérés essentiellement par des organismes à but non lucratif : mutualité, régime minier, collectivités locales. Ces gestionnaires estiment qu’ils sont ainsi garants d’une meilleure pérennité et d’un projet de santé adapté aux besoins des populations, en étant propriétaires de l’outil de travail et bien ancrés dans les territoires. Ils se caractérisent par une forte prise en compte de la dimension sociale, ceci étant lié à leur histoire (ils sont particulièrement présents dans les départements de tradition ouvrière), et leur implantation (dans les grandes villes pour les centres médicaux). Atout appréciable à l’heure actuelle, ils garantissent l’accès aux soins, pratiquent le tiers payant et inscrivent leurs professionnels en secteur 1 du remboursement de la SS, y compris les médecins spécialistes autres que médecine générale. Cependant, ils ne participent pas, pour la plupart, au dispositif départemental de permanence des soins. Les Maisons de santé (multi-professionnelles) et les Pôles de santé (multi-sites) proposent une offre libérale de soins de proximité et de suivi aux patients, ainsi qu’un environnement adapté à une pratique modernisée, ils complètent le dispositif des Maisons médicales de garde (permanence d’accueil et de soins). Le projet de loi «hôpital, patients, santé, territoires» (HPST) va renforcer leur rôle en instituant un schéma régional d’aménagement de l’offre de soins ambulatoires en partie fondé sur l’implantation de ces structures dans les territoires. Le rapport de janvier 2010 fait le bilan de ces maisons, pôles et centres de santé, et propose plusieurs améliorations de l’exercice médical libéral. Il recense 81 Maisons dans 19 régions et 25 Pôles, en 2009, un nombre très inférieur à celui des Centres de Santé.

Un long chemin reste à parcourir pour améliorer effectivement l’accès et la continuité des soins en santé mentale. Les espoirs nés de loi HPST de 2009 vont-ils se réaliser en matière de coordination régionale et locale, de participation entre acteurs, d’amélioration des conditions d’exercice professionnel. Un compromis devra se construire face aux résistances catégorielles des soignants et à la concurrence entre opérateurs, sur le « marché » des soins.
L’absence des usagers, de de leurs représentants et des élus locaux dans les débats nationaux de politique de santé, qui opposent les professionnels du secteur, laisse mal augurer de la prise en compte des besoins de la population sur chaque territoire particulier.

La synthèse de 17 études statistiques conduites dans les pays développés depuis 1990 permet de combattre une idée reçue  : celle du fou dangereux pour la société. Ce stéréotype date d’un demi-siècle au moins. En fait le risque attribuable aux personnes souffrant de troubles mentaux graves est inférieur à celui des risques liés à l’alcool (drogue socialement bien tolérée en France) et à l’abus de substances toxiques. Globalement, la différence de dangerosité entre les malades mentaux et la population générale n’est pas plus élevée que celle qui est constatée entre l’agressivité des hommes et celle des femmes, en population générale.

Ces études ont établi au contraire que la maladie mentale d’une personne risque d’en faire la cible de violences dans la vie courante. Les faits d’agression subie par les malades (leur victimation) , bien que scientifiquement établis dans plusieurs pays développés, sont souvent omis dans les discours publics alors que l’accès aux soins pour tous n’est pas assuré.  Au lieu de stigmatiser les personnes malades, il faudrait plutôt les protéger contre les violences ordinaires auxquelles elles sont exposées.

Quelques exemples de situations violentes illustrent cette affirmation.
A Los Angeles, la fréquence de victimation des personnes atteintes de troubles mentaux graves, en cas de crimes violents subis est 12 fois plus élevée qu’en population générale, le vol sur la personne est 140 fois plus élevé, et quatre fois plus s’il s’agit d’un vol contre la propriété.  Aux USA les femmes subissent trois fois plus d’agressions physiques et sexuelles que les hommes. Le sous-groupe des malades SDF est encore plus exposé à ces risques. Une étude longitudinale montre que l’obligation de soins en dehors de l’hôpital réduit la victimation criminelle du fait du soutien social pendant la période d’accompagnement. Le contexte géographique et social est influent comme le montre l’étude sur la Finlande où on ne constate pas de différence significative entre les deux populations, contrairement au cas de Los Angeles ou de Chicago.

Des situations sans violence physique, sont également analysées

Le harcèlement comprend le  vandalisme du domicile du patient, le jet de pierres, les insultes, les menaces, les bousculades. Une étude écossaise montre que toutes choses égales par ailleurs (CSP, localisation géog) 60% des personnes malades déclarent en avoir été victimes contre 40% en population générale, les abus verbaux à l’encontre des malades font référence à leur maladie mentale. Ils sont convaincus dans 9 cas sur 10 que c’est à cause de leur maladie et seulement 4 fois sur 10 que c’est  à cause d’une situation vulnérable.

La violence dans les lieux de soins psychiatriques peut résulter de fautes de l’établissement (physique, sexuelle, maltraitance, harcèlement moral, intimidation), mais également de certaines situations liées aux soins : subir une contention physique ou un séjour en chambre d’isolement, assister à la crise d’un autre patient, ou à un événement traumatique.  Ces faits provoquent perte de confiance, peur, impuissance, détresse ou humiliation. De tels affects sont plus souvent ressentis par les patients ayant été abusés dans leur enfance, ou ayant déjà subi des violences physiques.

La discrimination se produit lorsque les personnes souffrant de troubles sont évincées sans cause réelle, c’est-à-dire sans rapport avec le critère de sélection destiné aux personnes non malades. Cela peut concerner l’exercice du droit de vote, l’éligibilité, l’accès au logement et à l’emploi, aux banques et aux crédits, à la justice.

En conclusion :
Ce résumé succint d’études épidémiologiques complexes, montre que les personnes souffrant de troubles mentaux sont plus souvent victimes qu’auteurs de violences. Beaucoup reste à faire pour décrire et analyser les situations, agir sur les causes pour y remédier plutôt que de se contenter de l’action compensatrice d’associations caritatives. Des études longitudinales à long terme seraient nécessaires pour étayer la politique de santé mentale du gouvernement.

Les personnes sans domicile fixe (SDF) souffrent 10 fois plus que la population générale de troubles psychotiques.

Près d’un tiers des personnes souffrent d’au moins un trouble psychiatrique sévère, dont 13,2% de troubles psychotiques, 6,7% de troubles de l’humeur sévère et 12,2% de troubles anxieux. L’enquête montre également que les troubles dépressifs sont quatre fois plus importants chez les « personnes sans logement personnel » et que les jeunes de moins de 25 ans sont particulièrement touchés.

UN RECOURS AUX SOINS INTERROMPU

Avec cette forte prévalence de troubles psychiatriques, les enquêtés sont caractérisés par une interruption du suivi psychiatrique. Si deux tiers (68,2%) des personnes atteintes de troubles sévères ont eu au moins une fois recours à des soins pour des problèmes émotifs, nerveux, psychologiques, psychiatriques ou de comportement, 18,2% seulement avaient un suivi au moment de l’enquête (37,7% des psychotiques, 13,4% des personnes avec troubles sévères de l’humeur, 8,4% des personnes avec troubles anxieux).

Trois-quarts des personnes ayant eu un suivi ne l’ont plus, alors même que les enquêteurs ont conclu à l’existence de troubles psychiatriques. La rupture de suivi concerne 41,8% des personnes psychotiques, 81,1% des personnes avec troubles sévères de l’humeur et 88,5% des personnes avec troubles anxieux.

Par ailleurs, 22,3% des personnes diagnostiquées par le psychiatre comme ayant un trouble sévère n’ont jamais eu recours aux soins pour ces motifs: 25,6% des psychotiques, 28% des personnes avec troubles sévères de l’humeur et 22,2% des personnes avec troubles anxieux.

Les résultats concernant la prévalence et le recours aux soins sont très proches de ceux obtenus en 1996, alors que la population sans logement personnel a dans le même temps beaucoup augmenté, les chercheurs estiment que l’action des équipes mobiles de psychiatrie précarité semble avoir porté ses fruits.

« Le recours aux soins est non négligeable mais le maintien dans le soin est inopérant avec peu de personnes en cours de soins », cette conclusion scientifique montre que l’offre de soins, à Paris, reste à améliorer pour atteindre l’objectif collectif de « la santé pour tous ».

Les recommandations récentes du Rapport du Centre d’Analyse Stratégique se concentrent sur la nécessaire mise en cohérence des politiques de plusieurs ministères : famille, éducation, emploi, logement, transferts sociaux, accompagnement de la dépendance. L’aide à la réhabilitation et à la réinsertion illustrent bien la complexité d’une action gouvernementale harmonisée. Elle serait préférable à la logique d’assistance qui maintient les personnes dans une position de dépendance induisant un effondrement de l’estime de soi plutôt qu’un réveil de leurs compétences antérieures.

Finalement, il faudrait éviter de traiter la santé  mentale par des approches réactives, fragmentées ou sectorielles, séparant le sanitaire du médico-social, sans intégration au milieu de vie ordinaire. En tant que citoyens, nous sommes donc tous concernés par les actions continues et durables à mener sur l’environnement économique et social de la santé.

Le retard est considérable en psychiâtrie, où les maladies de très longue durée sont mal prises en charge au moment des crises aigües, non programmables, et où la continuité des soins n’est pas assurée en amont et en aval de l’hospitalisation lorsque la maladie a été identifiée. Aux opérateurs décrits ci-dessus pour les urgences MCO s’ajoutent d’autres acteurs : ceux du champs médico-social, le Ministère de la Justice, l’Aide Sociale à l’Enfance, la Protection Maternelle et Infantile, la municipalité. Lorsque la police intervient pour « trouble à l’ordre public », l’arrestation du patient et sa conduite par la force aux urgences peut créer un traumatisme qui pèsera durablement sur l’alliance thérapeutique souhaitable entre  soignants et soigné, et la suite de ses troubles.

Les Centres Médicaux Psychologiques (CMP) peinent à remplir leur mission de service public global sur leur secteur: permanence de l’accès aux soins, priorité aux troubles graves, coordination avec les autres intervenants (Hopital de jour, Insertion par le travail, Groupe d’Entr’aide Mutuelle, logement…) en liaison avec les psychiatres libéraux et autres soignants du secteur… La pédopsychiâtrie a développé des prises en charges « hors les murs » par des équipes mobiles capables d’intervenir à domicile, et le travail en réseau. Pour les personnes en errance, la mise en commun de six équipes mobiles et la coopération avec le SAMU Social, permettent d’atteindre en permanence, nuit et jour, les personnes en grande souffrance dans la rue.

Mais ces solutions ne sont pas destinées au « schizophrène ordinaire » qui vit majoritairement dans sa famille, cellule de base de notre société, dont le dévouement est débordé en cas de crise. En principe, une solution serait la visite à domicile d’un spécialiste qui évalue la situation, établit un diagnostic, une prescription ou un certificat médical. Cela n’entraîne pas automatiquement une hospitalisation, mais si c’est le cas, le médecin mobilise les moyens de transport vers les urgences psychiatriques. Le premier obstacle à lever pour une famille est l’appel téléphonique au SAMU, où le médecin régulateur estime qui déplacer, ou au médecin de garde qui n’est pas toujours prêt à prendre en charge la crise. A Paris le CPOA, Centre Psychiatrique d’Orientation et d’Accueil de l’Hôpital Sainte-Anne est ouvert en permanence. Il reçoit les malades en crise qui acceptent de s’y rendre, les familles dont le malade refuse de venir, et organise une visite à domicile en cas de grande détresse. Une convention signée en 1992 entre le CPOA et le SAMU 75 permet au médecin régulateur du SAMU d’orienter les appels téléphoniques automatiquement vers les spécialistes du CPOA qui interviennent en tant que de besoin.

Ce système compliqué est méconnu de la population et même des professionnels auxquels les proches ont tendance à recourir en première intention. Les revendications de Schizo-oui portent sur l’organisation cohérente des urgences en psychiâtrie en France, avec un numéro d’appel connu de tous. Les intervenants impliqués, y compris des médecins généralistes de garde, devraient être formés aux particularités des urgences psychiatriques. Ce n’est pas une question de moyens, mais de  définition des priorités de service public dans un secteur, au service de l’intérêt du patient qui doit accéder facilement et rapidement aux soins que requiert son état. Certaines associations ont revendiqué  la possibilité de sanctionner une médecine qui refuse les soins, n’est-ce pas précisément le cas en matière d’urgences psychiatriques ? Enfin, nous répétons que  la continuité des soins est la meilleure prévention des crises, des suicides, et des très rares délits constatés. Là encore c’est la coordination et le pilotage des acteurs qui est à mettre en cause, à Paris où les moyens matériels ne manquent pas.

L’information puis la recherche du consentement du malade sont des moyens de remédier à la fameuse dissymétrie relationnelle existant entre le médecin qui sait et le patient qui ignore. Aux termes de la loi du 4 mars 2002, le malade devient acteur de cette décision puisqu’il prend avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et préconisations qu’il lui fournit, toute décision concernant sa santé (Code de Santé publique L. 1111-4). Sur le plan civil, le consentement est un élément fondateur du contrat médical, de l’alliance thérapeutique soignant-soigné. Mais sur le plan pénal le seul fait justificatif de l’intervention médicale sur le corps d’autrui est légitimé par l’intérêt thérapeutique de l’intervention proposée. « Il ne peut être porté atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour la personne. Le consentement de l’intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n’est pas à même de consentir » (code civil article 16-3).

En effet, il est traditionnellement admis que le médecin ne peut passer outre le défaut de consentement que lorsqu’il y a urgence, imposant des soins immédiats et une surveillance constante en milieu hospitalier, ou dans les cas où le patient ne peut ou n’a pas pu exprimer une volonté consciente lors de la réalisation de l’acte. Le consentement de l’intéressé n’est juridiquement recevable que si celui-ci jouit de sa pleine capacité au sens juridique (liberté de contracter) et qu’il ne présente pas d’altérations aiguës de la conscience quelle qu’en soit l’origine.

La loi  ne définit pas de critères pour la nécessité de soins, bien qu’elle considère que c’est l’absence de soins qui porte préjudice au patient, et non leur mise en œuvre autoritaire. Il est donc recommandé de se référer aux critères cliniques et de recourir à l’hospitalisation sans consentement si le refus d’hospitalisation peut entraîner une détérioration de l’état du patient ou l’empêcher de recevoir un traitement approprié. La France est un des pays européens qui recourre le moins à l’hospitalisation sans consentement (2,4 fois inférieur à celui de la Suède par exemple)

L’évaluation de la capacité à consentir du malade est donc au cœur de la décision, un préalable à l’intervention des soignants. Elle repose sur au moins deux approches différentes, le déni et l’inconscience de ses troubles (appelé défaut d’insight).

Le déni en médecine est le refus d’admettre une réalité qui est perçue par la personne comme traumatisante. Un des exemples les plus classiques est celui de l’alcoolique qui nie son intoxication. Autrement dit, le déni est le refus de reconnaître une réalité extérieure qui risque de traumatiser. En psychanalyse, ce terme a été employé pour la première fois en 1924 par Freud pour qui le déni était apparenté à une psychose se caractérisant par un rejet de la réalité. Dans le cas de troubles schizophréniques, sources de stigmatisation et d’exclusion, on peut comprendre que la personne refuse cet « étiquetage » pour échapper aux tabous de la société.  L’essentiel étant qu’elle accepte les soins, l’annonce de la maladie peut être progressivement adaptée à sa capacité d’écoute.

Quand la prescription médicale aboutit à une hospitalisation sans consentement, l’évaluation de la capacité à consentir d’une personne présentant des troubles mentaux qui la conduisent à refuser les soins, est déterminante. Les recommandations de la Haute Autorité de Santé  (HAS) décrivent cette évaluation à partir de cinq dimensions :
-    capacité à recevoir une information adaptée
-    capacité à comprendre et à écouter
-    capacité à raisonner
-    capacité à exprimer librement sa décision
-    capacité à maintenir sa décision dans le temps
Il est recommandé d’informer le patient du caractère pathologique des troubles qu’il présente, de leur retentissement possible, des modalités et des conditions d’application du traitement nécessaire, afin d’éclairer le jugement du malade autant que possible.

Le défaut d’insight est un concept nouveau caractéristique des troubles psychotiques : la personne est inconsciente de ses troubles et de sa situation, elle tend à attribuer à des agents extérieurs toutes les difficultés vécues et la souffrance éprouvée.

Une échelle française  d’évaluation de la conscience du trouble (Insight Q8) a été validée par deux études empiriques en 2002 comparant le score à ce questionnaire à l’impression clinique des médecins. Huit questions ouvertes explorent les dimensions du trouble, l’investigateur attribue à chaque réponse la note 0 (NON = absence de discernement) ou 1 (OUI = perception au moins partielle du trouble et de ses conséquences). Au total le score varie donc de 0 à 8 , situant le malade dans trois zones : un score < 2 correspond à une non conscience du trouble, un score de 3 à 5 correspond à une conscience médiocre, un score de 6 à 8 correspond à une bonne conscience des troubles.
Les questions sont les suivantes :
1-    Pourquoi êtes-vous ici ?
2-    Avez-vous l’impression d’être malade ?
3-    De quelle maladie souffrez-vous ?
4-    A quoi cela est dû ?
5-    Souffrez-vous psychiquement ou moralement ?
6-    Est-ce que vous êtes handicapé dans votre vie professionnelle, familiale ou sociale ?
7-    Que peut-on faire pour vous ?
8-    Pensez-vous qu’une guérison est possible ?

La conscience du trouble est un aspect essentiel de la psychopathologie, en particulier de la schizophrénie. Elle doit être évaluée systématiquement lors du bilan clinique initial, de la concertation sur le projet thérapeutique, et du suivi au long cours du patient. Elle serait améliorée par une information plus large du grand public dans les médias, et par l’accès libre des malades et des familles à des informations médicales sérieuses sur Internet.