q que les difficultés d'accès aux soins des malades mentaux sont bien réelles, y compris au moment des crises, alors que l'action thérapeutique devrait être rapide,

q que les causes de ces difficultés sont d'origines diverses, législatives, professionnelles et culturelles, et qu'elles s'influencent mutuellement. Ainsi les idées qui parcourent la société trouvent un écho dans la législation et dans les pratiques de certains professionnels.

On ne peut pas se contenter de ce triste constat. Il faut changer les choses. Mais, il faut nous convaincre que c'est à nous de faire des propositions, de chercher des remèdes, d'agir. Il serait enfantin d'attendre la solution des autres qui sont moins concernés que nous. D'où, cette deuxième partie.

Le dernier constat suggère que, pour être efficace, toute action qui vise à améliorer l'accès aux soins des patients doit être globale et s'attaquer simultanément aux trois causes qui ont été identifiées. Elle doit se traduire dans les faits sans attendre. Nos propositions porteront donc à la fois sur les moyens de:

IV - changer la législation,

V - modifier les pratiques et développer la recherche en psychiatrie,

VI - corriger les préjugés de la société,

VII - agir tout de suite là où on est.

Beaucoup de personnes œuvrent déjà dans ce sens et ont mis en place des dispositifs innovants avec courage et difficulté parfois. Ces actions doivent se poursuivre et servir à tous de modèle et de moteur.

Les propositions de cette deuxième partie sont le résultat d'une longue réflexion sur le sujet à l'intérieur de l'association. Nous n'acceptons pas l'abandon des malades à leurs souffrances, ni celui des familles à leur désarroi. Nous n'admettons pas la présence de 30 à 40 000 psychotiques parmi les sans abris. Nous n'acceptons pas la présence de 8 000 psychotiques dans les prisons françaises[1] ni la transformation programmée d'une partie de celles-ci en hôpitaux psychiatriques. Nous ne nous résignons pas aux 10 000 suicides annuels. Or la plupart de ces situations sont dues à un mauvais accès aux soins.

Ces propositions se veulent une base de réflexion pour tous ceux qui, comme nous, refusent la douloureuse situation actuelle.

Elles ne sont pas intangibles. Chacun peut contribuer à les améliorer. Merci de nous faire part de vos suggestions.

Chapitre IV
changer la législation

Les difficultés d'accès aux soins hospitaliers que nous avons décrites dans la première partie sont largement dénoncées tant par les associations que par les récents rapports officiels (Massé, 1992, Piel et Rœlandt, 2001, Cléry-Melin et al. 2003), les uns et les autres faisant des propositions diverses dont une modification plus ou moins profonde des textes législatifs en vigueur.

On peut envisager deux démarches.

IV A - Renoncer à un dispositif spécifique pour les malades mentaux et appliquer le dispositif général qui permet de soigner et d'hospitaliser dans tous les services autres que psychiatriques toute personne qui a besoin de soins qu'elle soit ou non capable de donner son accord.

IV B - Conserver le principe d’un dispositif spécifique pour la psychiatrie en le modifiant.

L'association privilégie nettement la première possibilité (sous-chapitre I A), la seule qui, de son point de vue, permettrait véritablement de déstigmatiser les pathologies mentales et les soins en psychiatrie.

Toutefois, pour tenir compte des préjugés actuels, l'association a également pris en compte l'hypothèse du maintien d'une loi spécifique pour la psychiatrie mais modifiée, démarche adoptée semble-t-il par le gouvernement et acceptée par la plupart des associations et groupements concernés. Dans ce cadre, l'association SCHIZO ?…OUI ! a élaboré des propositions (sous-chapitre I B).

On examinera successivement les deux propositions.

IV A - option 1 : Renoncer a une loi spécifique pour la psychiatrie.

Propositions

· Appliquer à la psychiatrie les dispositions du titre 1 livre 1 du code de la santé publique : Droits des personnes malades et des usagers du système de santé

· En particulier les articles du chapitre préliminaire : Droits de la personne

· Ceux du chapitre 1 : Information des usagers du système de santé et expression de leur volonté (L 1111-2)

· Ceux du chapitre 2 : Risques sanitaires résultant du fonctionnement du système de santé

· Transformer les Commissions départementales des hospitalisations psychiatriques en Observatoire départemental des droits des patients incapables de consentir aux soins

Argumentaire

IV A 1 - Appliquer à la psychiatrie les dispositions du titre 1 livre 1 du code de la santé publique : Droits des personnes malades et des usagers du système de santé

Les articles généraux de la loi du 4 mars 2002 intégrés dans le livre 1 de la première partie du code de la santé, nous paraissent suffisants pour assurer aux patients un accès aux soins rapide, facile et respectueux des personnes.

Nous avons vu dans la première partie que dans de nombreuses spécialités médicales les médecins sont appelés à soigner des patients agités, ayant perdu contact avec la réalité et refusant les soins ce qui se fait dans le cadre de la loi générale sans difficultés particulières. On a vu aussi que la Haute Autorité de Santé préconise un certain nombre d'examens en vue d'écarter le risque éventuel de faux diagnostics psychiatriques. Il s'agit d'établir un diagnostic différentiel entre une pathologie psychiatrique, notamment la schizophrénie, et une pathologie somatique entraînant des symptômes d'allure psychiatrique. Dans ce dernier cas, les patients sont soignés immédiatement sans difficulté dans le cadre général. Enfin, quand un malade mental a besoin de soins hospitaliers autres que psychiatriques, son hospitalisation se fait dans le cadre de la loi générale. Ce qui est possible en hospitalisation générale doit pouvoir l'être au même titre en matière de psychiatrie y compris dans le cas de malades empêchés de consentir aux soins.

IV A 2 - Appliquer les articles du chapitre préliminaire : Droits de la personne en particulier les articles traitant :

IV A 2 a) du droit d'accéder aux soins (L 1110-1)

IV A 2 b) du respect de la personne (L 1110-2)

IV A 2 c) de l'absence de discrimination (L 1110-3)

Ces droits fondamentaux n'appellent aucun commentaire. Ils concernent tous les malades quelle que soit la pathologie dont ils souffrent.

IV A 2 d) du respect de la vie privée et du secret médical (L 1110-4) dont les § 6 et 7

Tout en affirmant ces droits, cet article autorise le partage d'informations entre praticiens(§3). Il l'autorise aussi en faveur de la famille dans certaines circonstances. Ainsi le § 7 permet la communication des informations concernant une personne décédée à ses ayants droit et le § 6 précise qu'" En cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret médical ne s'oppose pas à ce que la famille, les proches ou la personne de confiance définie à l'article L 1111-6 reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d'apporter un soutien direct à celle-ci, sauf opposition de sa part. " Ce § est aussi important en psychiatrie que dans les autres spécialités médicales puisqu'il s'agit de pathologies graves et que ce sont les proches qui assurent le suivi au long cours des malades dans la grande majorité des cas.

IV A 2 e) de la qualité des soins (L 1110-5)

Cet article est particulièrement important, notamment le premier paragraphe qui dit : " Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. " La variabilité excessive des pratiques, nous conduit à rappeler l'exigence de l'application de cet article en psychiatrie.

IV A 2 f) du libre choix du praticien (L 1110-8)

Cet article affirme" Le droit du malade au libre choix de son praticien et de son établissement de santé est un principe fondamental de la législation sanitaire. "

Ce droit n'existe pas actuellement dans le cadre de la législation sur la "Lutte contre les maladies mentales " et des hospitalisations sans consentement (art. 3222-1 du code de la santé publique). Par ailleurs, le principe de la sectorisation, bien que présentant une véritable garantie d'accès aux soins en psychiatrie, tant à l'hôpital qu'en ambulatoire, met souvent à mal celui du libre choix du praticien. Il s'agit d'une pratique de " non concurrence " entre secteurs non inscrite dans la loi, mais qui s'est imposée au fil du temps.

IV A 3 - Appliquer à la psychiatrie les articles du chapitre 1 : Information des usagers du système de santé et expression de leur volonté dont les articles traitant du droit à :

IV A 3 a) être informé de son état de santé (L 1111-2)

Ce droit est désormais celui de tout malade y compris les mineurs et les personnes sous tutelle. Dans ce cas : " Les intéressés ont eux-mêmes le droit de recevoir une information et de participer à la prise de décision les concernant, d'une manière adaptée soit à leur degré de maturité s'agissant de mineurs, soit à leurs facultés de discernement s'agissant des majeurs. ". Toutefois, dans ces cas, l'information est due aussi à la personne habilitée par la loi à représenter le mineur ou le majeur. Le cas de la personne " hors d'état d'exprimer sa volonté " n'est pas abordée ici, mais traitée à l'article 4 suivant.

IV A 3 b) participer à la prise de décision (L 1111-4) même si on est incapable d'exprimer sa volonté (§ 4)

Cet article important affirme que " Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé ".

Par ailleurs le §4 stipule : " Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté". Cette disposition vise à garantir au malade, même empêché de donner son avis, que les décisions ne seront pas prises par les seuls médecins.

IV A 3 c) désigner une personne de confiance qui sera consultée et recevra l'information si l'état du malade ne lui permet pas de le faire (L 1111-6)

Introduite en 2002 dans le code de la santé, la désignation par écrit d’une personne de confiance a pour but de donner aux médecins un interlocuteur légitime représentant le malade " au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin ". Lors de toute hospitalisation, " Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance ". L’article sous entend clairement que cette désignation ne peut être faite que par une personne jouissant de toutes ses facultés ce qui de fait exclut la personne faisant l'objet d'une hospitalisation à la demande d'un tiers.

Le développement de cette pratique en psychiatrie est recommandé par l'OMS (2005). En Allemagne et en Suisse, un usage similaire dit "testament thérapeutique" permet aux malades de charger une personne de prendre en leur nom, la décision de les faire hospitaliser, si nécessaire. Il serait intéressant de développer cette pratique en psychiatrie en France mais en tenant compte des fluctuations de conscience spécifiques de certaines maladies mentales. Des recommandations professionnelles de la Haute Autorité de Santé sur ce thème seraient bienvenues.

IV A 3 d) accéder à son dossier médical (L 1111-7) ou permettre à son représentant d’y accéder

Ce droit, garanti à tout malade, est un acquis fondamental de la loi du 4 mars 2002. Le paragraphe 4 en limite l'accès dans le cas des malades hospitalisés sans consentement . Cette exception n’est pas clairement justifiée. Par ailleurs, la question de l'accès au dossier médical par le représentant d'un malade n'est pas abordée dans cet article du code de la santé publique. Or, on peut imaginer des situations où la personne de confiance aurait besoin de ces informations pour mieux apprécier la situation avant d'émettre un avis sur d'éventuels choix thérapeutiques. C'est pourquoi nous proposons que le dossier médical puisse lui être communiqué dans certaines circonstances et sous certaines conditions à définir.

IV A 4 - Appliquer à la psychiatrie les articles du chapitre 2 du titre IV : Risques sanitaires résultant du fonctionnement du système de santé

Ce dispositif traite de la responsabilité des professionnels de santé et des établissements en cas de faute. Il instaure aussi dans le cas d'un accident médical sans faute le principe d'une réparation " au titre de la solidarité nationale " (art. 1142-1 partie II). La psychiatrie n'est pas exclue de ce dispositif.

IV A 5 - Transformer les Commissions départementales des hospitalisations psychiatriques en Observatoires départementaux des droits des malades incapables de consentir aux soins

Dans le cas de la suppression de toute loi spécifique pour la psychiatrie, le problème se pose de l’avenir des Commissions Départementales des Hospitalisations Psychiatriques (C. D. H. P.) mises en place par la loi du 27 juin 1990 pour surveiller le respect des procédures d’hospitalisation. Quel avenir prévoir pour ces commissions qui ont fait un travail utile voire remarquable? Leur composition mixte[2] et la présence d’usagers (patients et familles) en font des structures transversales potentiellement intéressantes Il semblerait dommage de se priver d'un tel outil original. On pourrait les transformer et élargir leurs compétences à la surveillance de la qualité des hospitalisations et placements de toutes les personnes incapables de donner aux soins un consentement " libre et éclairé ", ou faire d'elles des structures de conciliation indépendantes des établissements (contrairement aux commissions des relations avec les usagers internes à ceux-ci), ou, enfin, leur donner la compétence d'Observatoires Départementaux des Droits des malades incapables de consentir aux soins.

IV B - OPTION 2 : conserver un dispositif spécifique pour la psychiatrie, en le modernisant

Les modifications proposées portent sur les principes généraux (IV b 1), l’accès aux soins (IV b 2), la qualité des soins pendant l'hospitalisation (IV b 3), la sortie (I b 4) et le suivi médical (IV b 5).

IV b 1 - Principes généraux à introduire dans un dispositif spécifique

Propositions à affirmer clairement en préambule

· La loi a un caractère purement sanitaire

· Elle s’inscrit dans le cadre de l’article L 1110-1 du code de la santé publique

· Elle a pour objet de faciliter l'accès aux soins des personnes souffrant de troubles psychiatriques les empêchant de se rendre compte de leur état et de solliciter les soins

Argumentaire

IV b 1 a) La loi est purement sanitaire

L'hospitalisation doit toujours être motivée par le besoin de soins même si ce besoin s'est manifesté à l'occasion d'un trouble grave de l'ordre public et même si les soins sont demandés par les autorités administratives ou judiciaires. En cas de délits commis par des malades mentaux, il convient de distinguer clairement, d'une part ce qui relève du code civil et du code pénal, pour punir éventuellement les personnes en fonction de leur degré de responsabilité, et d'autre part ce qui relève du code la santé publique, pour les soigner.

IV b 1 b) Elle s'inscrit dans le cadre de l'article L 1110-1 du code de la santé publique

Déjà cité plusieurs fois, cet article garantit à tous l'accès aux soins dont il a besoin.

IV b 1 c) Elle a pour objet de faciliter l'accès aux soins des personnes empêchées par leurs troubles psychiatriques de se rendre compte de leur état et de solliciter les soins

Il ne sera fait aucune référence à une quelconque crainte d'hospitalisations soit disant abusives dans le dispositif spécifique. Nous avons vu en effet dans la première partie que la crainte d'hospitalisations abusives est un fantasme non seulement contre productif, mais aussi délétère pour l'accès aux soins. Il n'y a donc pas lieu de bâtir un dispositif législatif autour d'une telle idée.

Toutefois, si des soins ou des hospitalisations injustifiés étaient néanmoins dispensés suite à une faute ou à une erreur médicale, comme cela peut arriver dans toute spécialité médicale, l'indemnisation des victimes pourrait être demandée dans le cadre de la commission régionale de conciliation et d'indemnisation des accidents médicaux[3]. En outre, s'il s'avérait que ces soins injustifiés avaient pour origine une malveillance et l'intention de nuire, ils relèveraient alors du pénal et il reviendrait au Procureur de la République de déclencher une enquête sans qu'il soit besoin d'une saisine ni de la part de la victime réputée incapable, ni de son représentant.

IV b 2 - Faciliter l’accès aux soins

IV b 2 a) Maintenir l'hospitalisation libre

Ce mode d'hospitalisation doit, bien entendu, être maintenu. Toutefois, deux éléments mériteraient d’être éclaircis.

Est-il opportun d'adjoindre au nom " hospitalisation " l'adjectif "libre", ce qui n'est pas le cas dans la loi générale?

Faut-il continuer à faire bénéficier de ce mode d'hospitalisation les personnes non opposantes aux soins, mais dans l'incapacité mentale de donner un consentement libre et éclairé, ou faut-il prévoir pour elles un autre mode d'hospitalisation?

Nous n'avons pas cherché répondre à ces deux questions.

IV b 2 b) Ne conserver qu'un seul mode d'hospitalisation sans consentement de nature purement sanitaire et donc proche de l'hospitalisation à la demande d'un tiers

Le dispositif actuel, avec deux modalités d'hospitalisation sans consentement, n'est pas satisfaisant (voir chapitre 1). Cette constatation a amené certains à préconiser la mise en place d'une seule procédure. Parmi eux, on trouve des partisans de l'alignement sur la procédure de l'hospitalisation d'office. D'autres demandent que la décision d'hospitalisation soit prise par un juge, sur proposition d'un médecin, car ils considèrent qu'il s'agit d'un "placement" portant atteinte à la liberté des personnes (Piel & Roelandt, 2001).

Schizo ?…Oui ! pour sa part souhaite que ne soit conservée qu'une seule procédure de nature purement sanitaire et donc proche de celle de l'hospitalisation à la demande d'un tiers.

Cette disposition s'appliquerait à toutes les hospitalisations en psychiatrie y compris celles survenant après des atteintes à l'ordre public et sur demande judiciaire ou pénitentiaire. Cette pratique raisonnable s'observe déjà. A Paris par exemple, selon plusieurs témoignages, les psychiatres de l'IPPP[4] ayant à faire hospitaliser un patient arrêté sur la voie publique, privilégient le contact avec les familles et l'hospitalisation à la demande d'un tiers plutôt que l'hospitalisation d'office.

Concernant les malades mentaux emprisonnés et ayant besoin de soins, Schizo ?…Oui ! propose que leur statut soit le même qu'il s'agisse de soins somatiques ou psychiatriques (nouvelle disposition).

IV b 2 c) prévoir une procédure d'hospitalisation sans consentement à domicile (nouvelle disposition)

Prévoir des soins sous contrainte en ambulatoire peut paraître incongru : comment contraindre aux soins des personnes libres d'aller où elles veulent ? On constate pourtant que ce type de soins imposés convient à certains malades. C'est le cas par exemple des personnes dont la capacité à consentir est fluctuante ou celles que cela apaise de ne pas avoir à prendre la décision de se soigner (Lopez et al., 2005).

M. F. B. — Arrek dit que je suis un lâche — Pourquoi ? — Parce que je ne veux pas faire un procès à mon médecin — Pourquoi devriez-vous faire un procès à votre médecin ? — Parce que je suis toujours en hospitalisation d'office — Pourtant vous êtes chez vous ! — Oui, je suis en sortie d'essai — Depuis longtemps ? — Oh ! oui ! je ne sais pas. Deux ans peut-être — Et vous êtes content comme ça ? — Oui, comme ça je prends mes médicaments sinon j'arrête. J'ai signé un papier pour mon médecin disant que je suis content.

La procédure d'accès à l'hospitalisation sans consentement à domicile serait la même que pour l'hospitalisation sans consentement (IV B 2 d) ci dessous) avec mise en œuvre d'un dispositif de type " hospitalisation à domicile " (HAD). Il aurait l'immense avantage de maintenir le malade dans son milieu habituel. Toutefois, lorsque le malade vit dans sa famille, le recours à l'hospitalisation à domicile exige, d'un point de vue éthique, que, d'une part, la famille donne son accord explicite à cette solution et que, d’autre part, elle soit capable de cet accompagnement. Il est essentiel que l’adéquation de ce mode de prise en charge soit constamment évaluée.

Cette possibilité pourrait être utilisée soit en première intention, pour éviter l'hospitalisation dans un établissement de soins, soit à la sortie de l'hôpital ou de la clinique pour permettre un retour progressif et surveillé à l'autonomie. L'hospitalisation à domicile diffèrerait de la sortie d'essai qui existe dans la loi actuelle en ce qu'elle implique la présence de personnel hospitalier au chevet du malade. La sortie d'essai est une sortie du système hospitalier, certes sous condition, mais sortie tout de même.

IV b 2 d) Simplifier la procédure pour déclencher une hospitalisation sans consentement

La procédure doit être simple pour permettre des soins rapides dès que nécessaire.

Propositions

· Un seul certificat médical sera nécessaire pour amener le patient à l'hôpital ou au service des urgences

· Il émanera de préférence du médecin traitant,

· ou du psychiatre qui suit habituellement le malade y compris s'il travaille dans l'établissement où le malade sera hospitalisé (nouvelle disposition)

· A défaut, ce certificat sera établi par un autre médecin

Argumentaire

IV b 2 d) i - Un seul certificat médical sera nécessaire

C'est déjà le cas en pratique puisque le transport d'un malade en ambulance est possible avec un seul certificat et la demande d'hospitalisation signée.

IV b 2 d) ii - Le certificat émanera de préférence du médecin traitant ou du psychiatre qui suit habituellement le malade y compris s'il travaille dans l'établissement où le malade sera hospitalisé

C'est une mesure de bon sens correspondant au cas habituel dans tous les autres domaines de la médecine. La restriction qui touche les psychiatres hospitaliers publics doit disparaître : on sait qu'elle n'avait d'autre but qu'empêcher d'imaginaires collusions entre soignants et familiers contre l'intérêt du malade.

IV b 2 e) Etre plus exigeant quant au contenu du certificat médical

Propositions

· Tout médecin consulté remplira un certificat médical qu'il conclue ou non à l'utilité d'une hospitalisation (nouvelle disposition)

· Si l'hospitalisation est conseillée, le certificat médical devra comme actuellement être circonstancié et constater :

q l'incapacité du malade à consentir du fait de ses troubles,

q son besoin de soins immédiats,

q en milieu hospitalier,

q ou dans le cadre d'une hospitalisation à domicile (nouvelle possibilité).

· Si au contraire le médecin conclut à l'inutilité d'une hospitalisation sans consentement, il devra établir un certificat lui aussi circonstancié qui reprendra les mêmes points (nouvelle disposition).

Argumentaire

Ces propositions appellent les commentaires suivants :

IV b 2 e) i - Tout médecin consulté remplira un certificat médical qu'il conclue ou non à l'utilité d'une hospitalisation

L’hospitalisation sous contrainte est encadrée par de multiples précautions juridiques. Or la décision de non-hospitalisation ou de non-soin peut avoir des conséquences plus graves que l’hospitalisation sous contrainte. Il est donc indispensable, qu’à l’instar de la décision d’hospitalisation sous contrainte, la décision de non-hospitalisation soit clairement justifiée.

Les proches qui n'auraient pas fait hospitaliser un malade pouvant être reconnus responsables[5], il est important qu'ils puissent prouver les tentatives faites pour soigner le malade. Plus simplement, ceci est nécessaire afin que les proches qui demandent l’hospitalisation, puissent comprendre en quoi celle-ci n’est pas justifiée.

IV b 2 e) ii - Constater l'incapacité du malade à consentir du fait de ses troubles

L'incapacité du malade à donner aux soins un consentement " libre et éclairé "est à la base même de la loi. Elle varie beaucoup en fonction des pathologies (Waintraub, 2005), le manque d'insight étant particulièrement marquée chez les patients souffrant de schizophrénie. Longtemps laissée à la libre appréciation du médecin, des efforts ont été faits récemment pour que cette incapacité soit évaluée d'une façon à la fois plus précise et plus fiable. Les recommandations de l'HAS (2005, §VII-4 de l'argumentaire) se font l'écho de cette préoccupation et invitent les praticiens à examiner 5 points : capacité à recevoir une information adaptée, capacité à comprendre et écouter, capacité à raisonner, capacité à exprimer librement sa décision et capacité à maintenir sa décision dans le temps. Pour sa part Bourgeois (2005) propose une échelle d'évaluation à 8 items. Il est indispensable que ces instruments d'évaluation soient mieux connus et surtout que des recherches se poursuivent dans ce domaine.

IV b 2 e) iii - Constater le besoin de soins immédiats

La loi du 27 juin 1990 considère que c'est l'absence de soins qui portent préjudice au patient et non leur mise en œuvre autoritaire. Les recommandations de l'HAS (2005) préconisent de " prendre en charge sans délai tout patient relevant potentiellement d'une hospitalisation sans consentement. Leur §5 précise " les indications d'une hospitalisation sans consentement " en prenant en compte 6 critères : risque suicidaire, risque d'atteinte à autrui, prise d'alcool et de toxique, délire, troubles de l'humeur, incurie.

IV b 2 e) iv - L'hospitalisation se fera soit en établissement hospitalier soit dans le cadre d'une hospitalisation à domicile

L'argumentaire a été exposé plus haut.