LE LIVRE VERT

PREFACE

" Schizo ?...Oui ! " est née de la nécessité de parler ouvertement de la schizophrénie, qui est, parmi les maladies, la première cause de handicap des jeunes adultes.

Elle s'est donnée 5 objectifs (article 3 des statuts) : a) faire connaître la schizophrénie, b) développer la recherche, c) obtenir que malades et aidants soient informés de la maladie et formés à la gérer, d) défendre les droits des malades et de l'entourage (dans la perspective de droits et devoirs réciproques), e) développer la solidarité de proximité et internationale.

L'association souhaite réunir toutes les personnes qui se reconnaissent dans ces objectifs, malades, familles et proches, amis, soignants et tout citoyen. La participation des malades est jugée indispensable à tous les niveaux. Actuellement 87% des membres sont des proches ou des amis de malades, 10% sont des malades, les professionnels étant peu nombreux .

Bien que les cinq objectifs mentionnés dans les statuts orientent tous l'action de l'association, celle-ci s'est trouvée contrainte par l'urgence du problème, à faire de l'accès aux soins des malades psychotiques en crise sa priorité. La communication (Letrouit et Misset, 2000) intitulée : " Un impératif humain : exiger un accès aux soins, précoce, rapide et digne pour les malades psychotiques en crise " contient l'analyse de la situation et les propositions de " Schizo ?...Oui ! " pour y remédier.

Ayant mis en évidence les difficultés que rencontrent les proches pour faire soigner les malades en crise, même connus des médecins, " Schizo ?...Oui ! " identifie trois causes aux difficultés rencontrées et qui sont souvent dramatiques : a) les procédures compliquées, imposées par la loi du 27 juin 1990, b) des pratiques médicales inadaptées, c) une information insuffisante du public et des intervenants primaires. Elle propose une action en trois points : a) une refonte de la loi du 27 juin 1990 pour qu'elle garantisse aux malades, inconscients de leur état, un accès aux soins rapide, facile et digne, b) un recadrage de la mission de prévention secondaire du secteur public et des médecins privés s'ils suivent des psychotiques avec mise en place d'une veille médicale axée sur l'observance de la médication et l'adaptation des conditions de vie, c) définition d'une prévention primaire avec une campagne générale d'information et détection précoce des malades. " Schizo ?...Oui ! " demande entre autres que tous les malades soient informés clairement de la maladie et des soins et qu'ils soient formés à gérer la maladie et à reconnaître les signes avant-coureurs d'une rechute. Constatant le rôle important des parents dans l'aide apportée aux malades, " Schizo ?...Oui ! " demande que ce rôle, comparable à celui des familles d'accueil, soit officialisé.

Ces problèmes de l'accès aux soins, du suivi médical et de l'adaptation des conditions de vie, sont essentiels à la qualité de vie des personnes schizophrènes, toujours menacées de rechutes et qui représentent la majorité des personnes reconnues handicapées du fait de troubles psychiques. Nous avions un moment envisagé de développer surtout ce point de vue devant votre mission parlementaire. Puis, nous avons désiré élargir notre intervention, pour faire mieux connaître les contraintes et les souffrances de ces personnes.

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