Les Centres Experts sont spécialisés dans l’évaluation, le diagnostic et l’aide à la prise en charge d’une pathologie psychiatrique spécifique, telle que la schizophrénie. Labellisés par la Fondation FondaMental [2], et hébergés au sein de services hospitaliers ou de cliniques pluridisciplinaires, les Centres Experts incarnent un dispositif innovant et précurseur d’une politique de soins et de prévention.

Outil d’aide au diagnostic, au service des praticiens et des patients.

Malgré une prévalence élevée, le dépistage, le diagnostic et la prise en charge de la schizophrénie restent difficiles.

Le recours à ces Centres dédiés a pour ambition de faciliter le travail des praticiens, d’éviter le retard ou les erreurs de diagnostic, l’aggravation des troubles, et la survenue de pathologies associées, tant psychiatriques (conduites addictives, troubles anxieux) que somatiques (maladies cardio-vasculaires, diabète, syndrome métabolique) ainsi qu’une désinsertion sociale et professionnelle, voire des conduites suicidaires.
Ils réunissent des équipes pluridisciplinaires (psychiatre, médecin généraliste, psychologue clinicien, infirmier, ergonome, …) qui utilisent les mêmes standards d’évaluation par pathologie, et sont bien informées des recommandations internationales. Cette composition de l’équipe est un avantage considérable par rapport à l’isolement habituel du médecin référent, dont le diagnostic basé sur son expérience clinique particulière est seulement auto-référencé.

Outil visant l’amélioration des soins

Outre l’information du patient et de sa famille sur la maladie , certaines stratégies thérapeutiques spécifiques sont proposées au sein des Centres Experts, telles que la psychoéducation et la remédiation cognitive.

La psychoéducation des troubles de la schizophrénie fait partie des recommandations internationales de prise en charge mais reste encore trop marginale à l’heure actuelle en France, bien que cette thérapie innovante soit efficace (diminution du taux de rechutes, meilleure adhérence au traitement médicamenteux…) et relativement peu coûteuse. . La psychoéducation permet au patient de devenir expert de sa maladie et de développer des stratégies de gestion au quotidien. Elle peut même être étendue à l’entourage par des programmes de thérapie cognitio-comportementale, tels que Profamille, importés du Canada, réalisés depuis peu en France.

La remédiation cognitive est plus spécifiquement utilisée en complément du traitement médicamenteux de la schizophrénie ; elle permet de travailler les déficits cognitifs occasionnés par la pathologie (trouble de l’attention, troubles de la mémoire, etc.)..

Comment accéder à un Centre Expert ?

Les Centres Experts sont des dispositifs reposant sur un partenariat avec les différents acteurs du soin (médecins généralistes, psychiatres libéraux et hospitaliers).

Ils accueillent les patients – en dehors de la période de crise – sur demande écrite du médecin référent (psychiatre, médecin généraliste, spécialiste..). Cette demande doit être adressée par courrier au Centre Expert afin qu’un rendez-vous soit proposé au patient. En adressant son patient au Centre Expert, le psychiatre ou le médecin généraliste bénéficie d’un regard extérieur et objectif sur son patient et sur le traitement à envisager, poursuivre, modifier ou ajuster pour être en parfaite adéquation avec les antécédents ou risques du patient (suicide, maladies cardiovasculaires, diabète…) mis en évidence lors du bilan effectué au Centre Expert. A cette occasion, le médecin référent reçoit un compte rendu détaillé de l’évaluation ainsi que des propositions de prise en charge afin de définir un projet de soins personnalisé, approprié au cas du patient. Une ré-évaluation est proposée tous les 6 mois lors d’une consultation de suivi au Centre Expert. Le médecin référent peut à tout moment demander un avis complémentaire ou se mettre en contact avec le Centre Expert.

Liste des Centres Experts en schizophrénie en France

Alsace Pôle de psychiatrie
Responsable : Jean-Marie Danion
Centre Hospitalier Régional Universitaire de Strasbourg
1, pl de l’Hôpital
67091 Strasbourg Cedex

Auvergne Service de psychiatrie B
Responsable : Pierre-Michel Llorca
CHU de Clermont-Ferrand
Rue Montalembert
63003 Clermont Ferrand Cedex 3

Ile-de-France Service de psychiatrie adulte
Responsable : Marie-Christine Hardy-Baylé
Hôpital André Mignot
177, rue de Versailles
78157 Le Chesnay Cedex

Pôle de psychiatrie et addictologie
Responsable : Jean Adès
Hôpital Louis Mourier
178 rue des Renoulliers
92700 Colombes

Pôle de psychiatrie
Responsable : Marion Leboyer
Hôpital A. Chenevier
40 Rue de Mesly
94010 Créteil Cedex

Languedoc-Roussillon Service universitaire de psychiatrie adulte. 
Responsable : Jean-Philippe Boulenger
Hôpital La Colombière
39 Avenue Charles Flahault
34295 Montpellier Cedex 5

Provence-Alpes-Côte d’Azur Service de psychiatrie et de psychologie médicale
Responsable : Christophe Lançon
C.H.U. Pavillon Estier
270, Bld Sainte Marguerite
13274 Marseille Cedex 09

Rhône-Alpes Centre Hospitalier Le Vinatier
Responsable : Thierry D’Amato
Service psychiatrie générale adulte (Pôle G 10)
95 Bd Pinel
69677 Bron Cedex

[2] <http://www.fondation-fondamental.org>

Très développés en Amérique du Nord, ces outils sont appréciés des usagers à la recherche d’une information concrète, peu coûteuse, indépendante de celle qui serait délivrée par les soignants. L’information peut se répandre et contribuer à réduire la stigmatisation des maladies mentales, elle favorise la prévention en permettant les diagnostics précoces. Il semble que les blogs de patients inspirent confiance, parce qu’ils reposent sur des témoignages vécus. Par ailleurs, certains sites d’information sont nourris par des Laboratoires Pharmaceutiques vantant les mérites de leurs molécules. Les diagnostics et psychothérapies portent sur des cas ordinaires, « moyens », incapables de cerner la diversité des situations et des personnalités. A la longue, les usagers des thérapies en ligne se plaignent du manque d’interaction humaine. Deux problèmes fondamentaux se posent : la qualité des informations, leur appropriation au cas particulier d’un patient et à l’évolution de ses attentes.

La qualité des informations médicales accessibles sur les sites officiels français est contrôlée par le Ministère de Santé, mais la consultation de sites étrangers est hors de contrôle. Les Forums et Blogs, en France et ailleurs, sont librement créés et consultés. C’est le cas de http://www.doctissimo.fr/ qui offre une gamme complète de documents.

Ces nouveaux outils d’information peuvent compléter l’offre de soins, à condition que les patients-internautes ne perdent pas leur esprit critique, et sachent nouer une alliance thérapeutique durable avec des professionnels de la santé mentale accessibles dans leur environnement.

Source : Conférence de Christophe Herbert (coordonnateur de recherche à l’Institut universitaire en Santé Mentale Douglas. Université de MacGill ) au Centre hospitalier Sainte Anne de Paris le 7 juin 2011. Visible sur le sute  Vimeo/Psycom75

Une première contre-vérité, deux mensnges et une distorsion de M. Gigos :

- contre-vérité : « Si cette loi est adoptée, affirme ce Monsieur, toute personne qui trouble l’ordre public et qui présente une menace pour ses semblables pourra recevoir à son domicile la visite d’un infirmier psychiatrique qui lui fera une piqûre destinée à la faire rentrer dans le droit chemin. Si elle refuse, elle sera internée.». Ou M. Gigos n’a pas lu la loi ou ne l’a pas comprise ou a délibérément choisi de mystifier le public.

-1^er mensonge : le projet de loi ne fait nullement référence à des soins contraints à domicile pour  « toute personne qui trouble l’ordre public », mais uniquement pour celles reconnues comme souffrant de troubles psychiatriques par plusieurs psychiatres (au moins 2) et dans l’incapacité de consentir aux soins du fait de leurs troubles mentaux et seulement après une période d’hospitalisation temps plein.

-2ème mensonge : la piqûre dont cette personne serait «  menacée », n’est pas destinée à la « faire rentrer dans le droit chemin » (de telles substances n’existent pas !), mais à faire disparaître les symptômes, sources de souffrance (hallucinations, délires, pensées imposées) qui l’enferment dans un monde irréel et la privent de son libre arbitre.

-3ème distorsion de la réalité, on n’est jamais « interné » dans un hôpital, fut-il psychiatrique, mais « hospitalisé ». Car c’est la maladie qui prive le patient de sa liberté, et seuls des soins peuvent l’aider à la retrouver. Si les soins en ambulatoire s’avèrent impossibles, il faudra recourir à la ré-hospitalisation.

Deuxième contre-vérité : M. Gigos affirme que « Cette loi est un mensonge puisqu’elle laisse croire que des médicaments psychotropes administrés de force vont soigner les malades gravement atteints ».

N’en déplaise à M. Gigos, et en dépit de la grande variabilité de l’évolution des psychoses, d’innombrables études ont démontré partout dans le monde que les neuroleptiques (ou antipsychotiques) ont une action favorable contre les symptômes dans 90% des cas et permettent à 80% des patients de vivre en milieu ordinaire. En outre ces médicaments augmentent l’espérance de vie des malades. Celle des malades schizophrènes est en effet considérablement amputée par rapport à la population générale (de 20 à 25 ans selon les études).

Troisième contre-vérité assénée à vos lecteurs par M. Gigos : « Cette loi … augmentera le nombre de personnes traitées par des neuroleptiques … Il faudra donc s’attendre à davantage d’actes violents résultant de ces traitements ».

On atteint là le summum de l’esprit manipulateur de ce Monsieur. Voilà des années et des années qu’il est établi, tout au contraire, que la plupart des rares patients auteurs de violences ou de troubles à l’ordre public sont alors en rupture de soins ou n’ont jamais eu accès aux soins.

Le Monde ne semble pas avoir dépisté non plus que l’argumentation de M. Gigos est calquée sur celle développée par la « Commission des Citoyens pour les Droits de l’Homme », dépendant officiellement de « l’église de Scientologie ». Comment une telle accumulation de propos inexacts et tendancieux a-t-elle pu passer les contrôles de votre publication sans susciter de réactions de la part de votre rédaction ? C’est une faute professionnelle. Une enquête nous paraît opportune car nous ne pouvons imaginer que Le Monde serve de relais à « l’église de Scientologie ».

La publicité faite par votre journal à ces hypocrisies ne manquera pas de choquer vos lecteurs les plus avertis. Plus gravement, elle risque d’éloigner des soins des personnes qui en auraient besoin et cela n’est pas admissible.

Par ailleurs, notre association est étonnée de l’écho quasi exclusif donné dans vos colonnes aux prises de position des groupes, minoritaires mais bruyants « Mais c’est un homme », « la Nuit sécuritaire », « l’Appel des 39 » au sujet de la loi sur la psychiatrie en débat au Parlement. Au prétexte de la présence dans ce projet de dispositifs sécuritaires effectivement inadmissibles[2], ils rejettent les propositions introduites pour faciliter l’accès aux soins et leur continuité. Ces groupes sont appuyés, il est vrai, par de respectables institutions  (La Ligue des Droits de l’Homme) et par des partis politiques de gauche qui, comme vous, se sont laissé circonvenir par de pompeuses références au respect et à la liberté des malades. En agissant ainsi, ils instrumentalisent la psychiatrie exactement comme l’a fait le président Sarkozy dont ils dénoncent les vues « sécuritaires ». Nous considérons qu’il y a mieux à faire vis-à-vis des malades et de l’opinion. Par exemple, pourquoi ne pas interroger, parmi les électeurs et vos lecteurs, ceux qui ont mis des mois et parfois des années avant de parvenir à faire soigner leurs proches malades (du moins si ceux-ci n’étaient pas morts prématurément faute de soins)?

Comme nous vous l’avons exprimé plus haut, notre association qui réunit des personnes souffrant de schizophrénie, leurs proches, leurs amis est profondément blessée par l’attitude de votre journal qui témoigne :

- d’une totale ignorance de ce qu’est cette maladie au quotidien,

- d’une grande indulgence face à ceux qui propagent ces contrevérités,

- d’une complaisance coupable vis à vis de ceux qui font mine de ne pas voir que l’accès aux soins psychiatriques et leur continuité sont un désastre dans notre pays.

Pour essayer de corriger ces errements, qui, de notre point de vue, constituent de graves fautes professionnelles de la part d’un journal d’information, nous vous demandons instamment de prendre les trois décisions suivantes:

1)    Faire paraître dès que possible dans la rubrique « courrier du jour » le court texte ci-joint.

2)    Demander à un journaliste compétent en la matière d’écrire pour la rubrique « Médecine » ou pour la rubrique « Sciences » un article faisant enfin le point des connaissances actuelles sur la schizophrénie: définition, symptômes, soins etc. La boite noire du cerveau est plus qu’entrouverte, vos lecteurs doivent l’apprendre. L’abrégé « La schizophrénie de l’adulte : des causes aux traitements » du Dr M. Saoud et du Pr T. d’Amato (Masson ed.) devrait suffire à vous convaincre de la nécessité d’une telle publication. Le vote de la loi, prévu le 14 juin prochain, pourrait être l’occasion de sa parution urgente !

3)    Lancer simultanément une enquête d’investigation qui révèle au grand public le scandale que constitue trop souvent en France la mauvaise prise en charge des troubles psychiatriques les plus invalidants. Des guides de bonnes pratiques existent !

Persuadés de l’intérêt que vous ne manquerez pas de porter à nos observations générales et à nos critiques concernant le manque de rigueur de votre prestigieuse publication et souhaitant une réponse positive à nos demandes de révisions, nous vous prions d’agréer, Monsieur le Directeur, nos salutations distinguées.

Pour le bureau :        Marie-Agnès Letrouit,  Paul Cossé

[2]Partiellement corrigés par le Parlement

Ces sorties ont été qualifiées avec raison d’ « externements abusifs »[1] car elles ne respectent pas la loi. Celle-ci stipule en effet que l’hospitalisation sans consentement est levée quand les conditions autorisant sa mise en place ne sont plus réunies: autrement dit, quand le malade a recouvré sa capacité à consentir et/ou que les soins lui seront assurés hors de l’hôpital. Or, concernant les pathologies le plus souvent en cause dans ces hospitalisations, il est prouvé que ces conditions ne disparaissent pas en quelques jours : les neuroleptiques et les antidépresseurs n’agissent pleinement qu’après plusieurs semaines de traitement continu et les troubles cognitifs, qui limitent la capacité du malade à consentir aux soins, restent présents de longs mois, souvent des années après la crise, voire toute la vie.

De nombreuses études ont montré[2] que la sortie de l’hôpital doit être à la fois rapide et accompagnée. Rapide, pour que la coupure d’avec le milieu ordinaire soit la plus courte possible. Accompagnée, pour éviter l’interruption des traitements et faciliter la resocialisation du patient.

C’est pourquoi notre association soutient fermement la possibilité de soins hors de l’hôpital dans le cadre de soins sans le consentement du malade. Cette possibilité existe d’ailleurs depuis 20 ans[3].  Sa faisabilité et son utilité sont donc bien établies.

Notre association approuve aussi l’obligation, nouvelle pour le psychiatre, de définir précisément le protocole de cette prise en charge.

Notre association  demande en outre que ce processus « graduel, protégé et adapté aux capacités du patient » soit le mode habituel de levée des soins sans consentement.

Si les droits du malade en terme d’information et de prise de décision étaient respectés en psychiatrie, le protocole de sortie serait discuté et mis au point avec le malade et/ou ses proches (s’il n’a pas recouvré la totalité de sa capacité à consentir). Cela faciliterait la mise en œuvre des soins en ambulatoire. En effet, on constate souvent que, dans le cas d’une bonne alliance thérapeutique, le malade accepte les soins avant même d’avoir recouvré sa capacité à consentir et sa totale autonomie.

(Communiqué de presse du 9 mai 2011)

[2] Tous les protocoles internationaux insistent sur l’absolue nécessité de la continuité, et des soins et de l’accompagnement médico-social.

[3] Il s’agit des « sorties d’essai » de 3 mois renouvelables (à distinguer des « permissions » de courte durée) et prévues dans la loi de 1990 « Afin de favoriser leur guérison, leur réadaptation ou leur réinsertion sociale, les personnes qui ont fait l’objet d’une hospitalisation sur demande d’un tiers ou d’une hospitalisation d’office peuvent bénéficier d’aménagements de leurs conditions de traitement sous forme de sorties d’essai, éventuellement au sein d’équipements et services ne comportant pas d’hospitalisation à temps complet. » Ce dispositif est assez fréquemment utilisé dans le cas d’HO, plus rarement dans le cas des HDT sans doute en partie à cause des lourdes contraintes procédurières qu’elles entraînent et que nous dénonçons par ailleurs.

Par ailleurs, depuis 2006[2], nous prônons la suppression de toute loi spécifique destinée à règlementer l’accès aux soins dans les services de psychiatrie. A notre avis, les dispositions des chapitres L. 1110 et L. 1111 du code de la santé publique[3] suffisent pour garantir aux malades un accès aux soins respectueux de leurs droits, en psychiatrie comme dans les autres services hospitaliers. A contrario, l’existence d’une loi spécifique nous paraît contre productive et délétère car elle semble justifier la méfiance que le public éprouve à l’égard des soins en psychiatrie.

— Dans ces conditions, pourquoi notre association ne demande-t-elle pas, comme d’autres, le retrait de la loi actuellement en discussion sur la prise en charge des personnes atteintes de troubles psychiatriques ?

— Parce que le retrait du projet de loi maintiendrait en vigueur la loi du 27 juin 1990. Or cette loi n’est pas satisfaisante : elle ne garantit aux malades ni l’accès aux soins, ni leur continuité, elle livre trop d’entre eux à la prison et à la rue[4].

Fallait-il attendre pour changer les choses l’élaboration du vaste « Plan Santé Mentale » que nous appelons de nos vœux ? Cela nous a paru trop aléatoire. Nous avons donc choisi d’amender le texte gouvernemental en proposant de nombreuses modifications. Nous constatons que l’Assemblée Nationale a amélioré le texte qui lui était soumis y compris dans sa partie la plus critiquable, relative aux soins sans consentement à la demande du représentant de l’Etat. Mais ce n’est pas suffisant. D’autres modifications sont nécessaires et possibles. Il revient aux sénateurs de les inclure dans la loi.

Nous faisons confiance aux parlementaires pour que, oubliant leurs rivalités, par respect pour les malades, leurs besoins et leurs souffrances, ils élaborent ensemble un texte qui soit à la fois humain, respectueux des droits des personnes et facile à mettre en œuvre.

(communiqué de presse du 4 mai 2011)

[2] Sur notre site, consulter : 2006, Psychiatrie : Accès aux soins des personnes incapables de consentir. Un droit pour le malade, un devoir pour la société. I Constats II Propositions. Schizo-Infos n°2 et 3 ISNN 1950 4004

[3] Chapitres intitulés respectivement « Droits des malades et des usagers du système de santé » et « Information des usagers du système de santé et expression de leur volonté ».

[4] Voir les nombreux rapports écrits à ce sujet

L’association « SCHIZO ?…Oui ! Faire face à la schizophrénie » demande que ce droit fondamental soit respecté sans restriction à l’endroit des personnes souffrant de troubles psychiatriques affectant leur jugement, leur contact avec la réalité et leur capacité à consentir. Compte-tenu de l’importance éthique de l’évaluation de cette incapacité à consentir, elle doit se faire de la façon la plus rigoureuse possible, par un médecin, en respectant les protocoles existants, validés nationalement (Haute Autorité de Santé) ou internationalement (Organisation Mondiale de la Santé, World Psychiatric Association).

L’accès aux soins doit être le plus précoce possible car : « Il y a urgence médicale, dès que l’absence de soins risque d’entraîner une détérioration de l’état du malade ou l’empêcher de recevoir des soins appropriés »[1]. A contrario, attendre qu’il y ait danger (pour le malade ou pour autrui) ou qu’un trouble grave à l’ordre public se produise, est un facteur d’aggravation de la maladie, c’est une faute punissable selon les principes de non-assistance à personne en danger et/ou de mise en danger d’autrui. Tout organisme et toute personne susceptibles d’intervenir doivent aider le malade à accéder aux soins : autorités sanitaires, tout autre service public (police, pompiers, services sociaux, mairie) ou organisme privé, les usagers du système de santé et tous les citoyens. Ne pas intervenir est là encore une faute punissable.

Le problème n’est pas celui de soins psychiatriques médicalement «abusifs », ce n’est pas non plus celui de la « libération » prématurée de malades présumés dangereux. Le scandale, en France, c’est l’abandon sans soins, de centaines de milliers de personnes victimes de maladies graves, à l’origine, chaque année, de dizaines de milliers de morts prématurées.

Exigeons pour tous les malades inconscients de leur etat, qu’ils souffrent de maladies psychiatriques ou autres, un meme accès aux soins précoce, facile et digne.

(Communiqué de presse du 29 avril 2011)

Un Plan Stratégique Régional de Santé est en cours de conception dans chaque Agence Régionale de Santé (ARS). Il concerne directement les associations d’usagers en santé mentale, domaine où l’action gouvernementale n’est pas à la hauteur des besoins, depuis plusieurs années. L’approche de Schizo-Oui a alimenté un Groupe de Travail Psychiatrie au sein du Collectif Interassociatif Sur la Santé d’Ile de France (CISS-IdF). Il propose un Plan de Santé Mentale régional pour satisfaire les besoins concrets des usagers. Notre argumentation et nos propositions d’action sont décrites dans un document de 10 pages qui sera bientôt affiché dans notre site Web. Voici un résumé du document.

Les problèmes identifiés par les associations d’usagers sont nombreux : difficultés d’accès aux soins, défaut d’aide en cas d’urgence, manque de continuité des soins et abandons de patients (les « perdus de vue »), aléas du diagnostic et de la prise en charge, entourage délaissé, méconnaissance des droits de l’usager en cas d’absence de consentement.

De multiples facteurs expliquent ces insuffisances : la sous-estimation de la part des maladies psychiatriques (30% de la population d’Ile-de-France) et des budgets nécessaires pour y faire face, les effets coûteux de tout retard dans la délivrance des soins, les inégalités géographiques de l’offre, l’hétérogénéité des activités et les files d’attentes des CMP (publics gratuits), le défaut de coordination entre les acteurs, la mosaïque des soins spécialisés opaque et méconnue des usagers, les dépassements d’honoraires en libéral. Globalement on constate l’excès de pouvoir de l’offre qui ignore les besoins locaux de la population.

Plusieurs expériences positives d’organisation des soins en Ile-de-France démontrent qu’il existe des solutions aux problèmes cités. En outre, la présence d’hôpitaux prestigieux et d’un grand nombre d’établissements sanitaires et médico-sociaux, la sur-densité de psychiatres à Paris, constituent un potentiel favorable à une réorientation de l’offre sur la satisfaction des besoins des patients. C’est pourquoi, avant de citer quelques moyens utilisables, nous avons défini cinq objectifs prioritaires aux yeux des usagers, assortis d’indicateurs de résultats mesurant la réussite future de la politique de l’ARS :

-       garantir l’accès aux soins en toutes circonstances, y compris en urgence

-       améliorer la continuité et la spécificité des soins

-       développer l’information du public, des malades et des intervenants primaires

-       aider les aidants, famille ou entourage

-       veiller à l’application des droits des usagers

En psychiatrie, le système global semble dépourvu de phares et de boussoles, comme le montrent les faits suivants. L’Observatoire Régional de Santé n’affiche que 2 indicateurs pour la santé mentale (taux de suicide, taux de malades hors addictions) contre 24 indicateurs pour les autres pathologies. L’Institut National de Veille Sanitaire n’observe aucun élément se rapportant à la psychiatrie. L’encadrement administratif et budgétaire des moyens alloués recherche l’efficience, c’est-à-dire la réduction des coûts, plutôt que la définition de buts prioritaires. Par conséquent, il paraît urgent de doter l’ARS d’un tableau de bord de pilotage du système qui soit orienté sur la satisfaction des besoins des usagers.

Enfin, nous avons proposé de bâtir et mettre à jour un « cahier de doléances » des usagers regroupant les suggestions et propositions détaillées destinées à l’ARS. Après avoir lu l’ébauche du Cahier de Doléance sur notre site Web, vous pouvez nous communiquer vos idées complémentaires, elles seraient bienvenues. Elles peuvent nous parvenir par courriel (schizo-oui.com) ou par courrier (Schizo-Oui, 54 rue Vergniaud, 75013 Paris).

Par ailleurs, le maintien d’une loi spécifique conduit à des incohérences. Ainsi , pour une même maladie, Alzheimer par exemple, il y aura déclenchement du processus   « psychiatrie » en cas d’hospitalisation en établissement de santé mentale. Au contraire, en service de gérontologie de l’hôpital général, il y aura hospitalisation ordinaire.
En 1838, les Asiles d’Aliénés étaient des lieux de «  placement » des personnes vulnérables. Et dans l’esprit du public s’opère encore le glissement : placement = enfermement = rétention = atteinte à la liberté des personnes = atteinte aux Droits de l’Homme. D’où  l’ambition des législateurs de résoudre simultanément 2 problèmes : faire accéder aux soins les malades incapables de consentir et rendre impossibles les « hospitalisations abusives ». Or, celles-ci sont de purs fantasmes ! Les Commissions Départementales des Hospitalisations Psychiatriques (CDHP), dont le rôle est précisément de surveiller leur régularité, en font largement la preuve. Seules des fautes de procédure dans les modalités compliquées d’hospitalisation ont pu être relevées et même  utilisées pour  saisir la justice et faire condamner l’Etat sur des défaillances inévitables au regard des méandres juridiques.

Du fait du dispositif actuel propre à l’hospitalisation psychiatrique, nous constatons  quantité de suicides, d’accidents, de délits qui auraient pu être évités si l’on avait cessé de gêner l’accès des malades mentaux aux  soins les plus précoces possibles recommandés par les congrès de psychiatrie.

Est-il admissible d’attendre parfois  le trouble à l’ordre public pour que médecins, policiers, pompiers, se posent la question d’intervenir  et de conduire enfin le patient en pleine crise aux urgences psychiatriques alors que les soins, qui étaient nécessaires, étaient demandés depuis longtemps ? La Haute Autorité de Santé  l’affirme : « Il est recommandé de se référer aux critères cliniques et de recourir à l’ hospitalisation sans consentement si son refus d’hospitalisation peut entraîner une détérioration de l’état du patient ou l’empêcher de recevoir un traitement approprié ». Nous sommes en désaccord avec ceux qui demandent que tout soin sans consentement relève de l’autorisation d’un juge judiciaire. Que diable un juge  a-t-il à voir avec la nécessité de soins ? Il ne pourrait que demander l’avis d’un psychiatre et cela ralentirait de façon drastique les soins urgents et indispensables à l’hôpital et hors hôpital dont des centaines de milliers de malades ont besoin pour recouvrer une liberté que la maladie leur interdit. Sans compter que la justice n’arrive pas à faire son travail ordinaire.

Nous aurions préféré la suppression de toute loi spécifique et  proposons, avec d’autres, la tenue d’états généraux de la psychiatrie.

Quoiqu’il en soit, s’il doit y avoir une nouvelle loi, elle sera ce que sa mise en pratique en fera.

Le risque existe qu’elle ne soit prétexte à enrichir l’arsenal « sécuritaire » du pouvoir. Nous devons nous employer à désamorcer toute tentative contre-productive et dangereuse de cette nature. Le débat aux 2 assemblées devrait  y contribuer en conservant les mesures simplifiant l’accès aux soins à et hors l’hôpital et en se focalisant sur son amélioration : rôle des SAMU, programmes post-hospitalisations, formation et droits de ceux qui hébergent les malades, programmation annuelle de diminution des malades à la rue, en prison et de ceux qui font la navette avec l’hôpital. Les parlementaires doivent être accompagnés par la mobilisation des professionnels et des usagers.

La famille n’est pas toujours informée par le généraliste et le psychiatre du diagnostic de la maladie, au prétexte du respect du secret médical. Au début des troubles, le diagnostic est incertain, la nomination de la maladie varie d’un spécialiste à l’autre,évolue au cours du temps, au lieu d’être attestée par un centre de référence reconnu. Les traitements chimiques lisibles sur la feuille de maladie permettent d’interroger les Bases de données sur les médicaments et d’en induire quelques hypothèses sur la maladie. Les psychothérapies sont également variées, inspirées de théories hétérogènes, en concurrence les unes avec les autres. C’est ainsi que le vécu quotidien des accompagnants risque d’être submergé par des mots qui n’éclairent pas la conduite à tenir au jour le jour.

Les associations d’usagers, par des permanences téléphoniques, des lieux d’entretien, des publications (y compris par Internet), offrent une aide personnalisée pour affronter le maquis du vocabulaire médical, des querelles de chapelles et des écoles de pensée qui mobilisent les professionnels de la santé mentale.  Certains d’entre eux publient des ouvrages de vulgarisation et organisent des conférences publiques pour vulgariser leur savoir scientifique. Néanmoins, il faut des années de recherche assidue pour qu’un accompagnant se familiarise avec le langage médical, les sigles administratifs apposés sur les actes de remboursement de la sécurité sociale, les statuts d’établissement soignant, les droits et devoirs des uns et des autres.

Heureusement, le témoignage des personnes ayant souffert de ces maladies, éclaire d’un autre jour l’ordinaire de « la folie », son versant humain. Ce vécu d’autres malades peut apporter du sens aux symptômes visibles auquel l’entourage a pu assister avec effroi. Plusieurs sources de témoignages sur l’ordinaire de la folie sont accessibles au grand public.

-   Un ouvrage intitulé  » Vivre et dire sa psychose »  présente les récits de vie à long terme de plusieurs patients aujourd’hui stabilisés, qui décrivent avec leurs mots le long chemin parcouru pour atteindre un autre équilibre personnel.

-    Le site Internet de Arte radio a archivé plusieurs documentaires réalisés depuis 2006, et disponibles en permanence pour les internautes.  Ces tranches de vie, entretiens, dialogues, sont accessibles dans les dossiers « psychoses » et « dans l’ambulance ».

-    « Vivre FM » , une radio diffusée sur le 93,9 FM en région Ile-de-France, de 5h30 à 17h30, est accessible en permanence 24h sur 24, tous les jours, sur Internet . Outre les émissions thématiques telles que « Vivre FM C’est vous ! » la chaîne délivre des informations sur le monde, sur la vie des entreprises d’accueil et des infos spécifiques sur le handicap. La finalité est que la personne et son entourage « puissent, en toute connaissance de cause, faire valoir leurs droits et s’intégrer dans la société »

-    Les Z’Entonnoirs, des « fous » citoyens s’expriment sur les ondes radios du Nord depuis plus de cinq ans. Patients de l’EPSM (Établissement public de santé mentale) de l’agglomération lilloise, ils ne veulent surtout pas être réduits à ce statut de malades atteints de troubles psychiques. Pour les responsables du projet, dans cet établissement public, « le patient n’est plus un objet de soin, mais un citoyen capable d’accéder à une offre culturelle. À travers la radio, les patients peuvent s’exprimer, débattre, discuter sans intermédiaire, librement sur les ondes. Nous voulons donner la parole à ceux qui ne l’ont pas et donner une autre image de la maladie mentale. »

-   Radio citron est une Web-radio,  créée en septembre 2009, animée par des patients, des usagers d’institutions psychothérapeutiques, et les soignants qui les accompagnent. « La maladie mentale fait peur. Comme les gens ne viennent pas à nous, c’est à nous d’aller vers eux, mais en apportant un plus, en proposant quelque chose », explique Colette Laury, dans un entretien avec Le Monde.fr, psychothérapeute, chef du service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) de L’élan retrouvé. « Il s’agit de changer l’image que le public et la société ont de la maladie mentale, et aussi celle que les patients ont d’eux-mêmes. Cela fait partie du débat démocratique », poursuit-elle, pour « sortir les patients de leur » … isolement… « psychique et social, et afin qu’ils soient des citoyens actifs dans notre société ».

2.    Impliquant un changement de regard des soignants La chronicité implique de considérer le patient autrement. Il n’est pas seulement un malade (de l’esprit et/ou du corps) affecté d’un ensemble de signes cliniques ponctuels, mais aussi une personne humaine réagissant aux relations thérapeutiques vécues aujourd’hui et hier. Sa vision des soignants et des structures de soins, au sein de son univers et de la représentation qu’il a de lui-même, résulte en grande partie de son expérience passée des soins et de sa vie dans la cité (pauvreté, discrimination, exclusion…). Les récits de vie des personnes  ayant parcouru ce long trajet, sont très enrichissants pour d’autres patients, leur entourage et les soignants (ref. « Vivre et dire sa psychose » ed. érès, Paris sept 2007). Plusieurs acteurs influençant le parcours sont à prendre en compte par le soignant : le « malade », ses proches qui l’ont connu avant sa maladie et suivent de près son évolution, les autres intervenants du système de soins (ref « Schizophrénie : analyser et comprendre le rétablissement » Sylvie NOISEUX, revue Santé Mentale n°120 septembre 2007) même s’il a été victime de nomadisme institutionnel, balloté d’un prescripteur à l’autre. Selon Henri Laborit, « un malade traîne avec lui non seulement son environnement social immédiat mais aussi tout son apprentissage existentiel inconscient, tous ses jugements de valeur, ses préjugés. Il fait sa maladie avec tout cela, parce que c’est avec tout cela qu’il négocie avec son environnement d’une façon efficace ou non… ».
La finalité des soignants, est de mettre en valeur le potentiel et les ressources de la personne plutôt que les déficits engendrés par les épisodes de sa maladie.Les cliniciens en sont bien conscients, mais le système de santé ne leur facilite pas la tâche.

3.    Quelles sont les réponses de l’offre de soins à ces besoins chroniques ?

De grands espoirs de progrès ont inspiré la création des secteurs psychiatriques (CMP). La circulaire de 1960, précise que « la vraie adaptation peut-être définie comme l’ensemble des soins spécifiques s’adressant à des malades pour lesquels, après une période de soins curatifs, une insertion sociale professionnelle suffisante apparaît comme problématique, mais pour lesquels on peut espérer une évolution positive à moyen terme afin qu’ils participent de façon libre, spontanée, responsable, à toutes les formes de la vie sociale ».
Cinquante ans plus tard, on constate que l’offre de soins reste très cloisonnée, marquée d’inégalités géographiques, de difficultés d’accès aux soins de certaines populations. Les statistiques administratives mesurent le volume d’activités annuel, le nombre d’actes et de patients de « la file active » sans suivi de cohortes à long terme. L’omission du nombre de malades « perdus de vue » après un passage dans « la file active » de l’établissement montre à quel point la continuité des soins n’est pas un objectif  encadrant effectivement ses pratiques. Cependant, le CMP offre un grand potentiel en termes de santé publique, car c’est une entité administrative décentralisée, présente sur tout le territoire. Il suffirait de la piloter vers des priorités claires adaptées aux besoins locaux,  de la doter des moyens nécessaires, de mesurer ses résultats en termes d’état de santé de la population du périmètre géographique, plutôt que de se limiter à l’enregistrement technocratique des moyens consommés.

La prise en charge globale de la personne par un réseau de soins vise à réaliser son insertion dans la vie ordinaire. La circulaire de 1999, décrit le réseau comme « un ensemble de professionnels, de personnes et d’associations qui desservent et qui vivent au sein d’une même unité géographique, répartis dans une organisation en différents points, obéissant de manière claire aux mêmes objectifs, reliés entre eux par un système de communications ». Les réseaux sont caractérisés par le volontariat, le professionnalisme spécialisé de ses participants dont la technicité est mutualisée. Ils ont pour « objectifs de mobiliser les ressources sanitaires, sociales et autres, sur un territoire donné, autour des besoins des personnes, d’assurer une meilleure orientation du patient, de favoriser la coordination et la continuité des soins qui lui sont dispensés et promouvoir la délivrance de soins de proximité de qualité ».
La diversité des expériences de réseaux constatée en 2009, se heurte à la difficulté d’en mesurer les effets sur la santé des patients du territoire couvert : quel est le service rendu, et correspond-t-il aux besoins des patients. On ignore l’influence du contexte  local sur les innovations constatées ici ou là, leur degré de reproductibilité dans un autre territoire. En cas de crise économique leur financement est remis en cause, les acteurs se replient sur leurs activités antérieures, le noyau dur dont le financement est moins précaire.

Les équipes mobiles de soins, développées pour prendre en charge au long cours des maladies chroniques, des soins palliatifs ou de santé mentale, apportent au patient un accompagnement pour un meilleur confort de vie, qui est difficilement quantifiable et codifiable. Le financement à l’activité (appelé T2A) valorise la réalisation d’actes diagnostics ou thérapeutiques, mais codifie difficilement la communication et l’attention apportée au malade. Ces contraintes du système de gestion financière sont relevées par le Comité Consultatif National d’Éthique qui conclut en la nécessité d’implanter de nouvelles modalités de tarification, car l’essentiel du soin est composé de ressources humaines apportées par des professionnels de tous niveaux,  des bénévoles,  et l’entourage. Cette proposition concerne également les autres structures de soins.

Une autre solution est l’exercice pluri-professionnel des soins de 1er niveau, dont les modalités sont en cours de discussion avec les organisations de soignants . Les débats portent sur le financement de ces structures, le statut et la rémunération des soignants, leur implantation géographique, leurs relations avec les autres niveaux de soins. Il ne concernent pas seulement les troubles psychiques, mais l’ensemble des pathologies. Plusieurs structures alternatives sont possibles. Le Centre de santé, expérience ancienne d’activité pluri-professionnelle est la plus présente sur le territoire. On en recensait 1432 en 2005. Ils sont gérés essentiellement par des organismes à but non lucratif : mutualité, régime minier, collectivités locales. Ces gestionnaires estiment qu’ils sont ainsi garants d’une meilleure pérennité et d’un projet de santé adapté aux besoins des populations, en étant propriétaires de l’outil de travail et bien ancrés dans les territoires. Ils se caractérisent par une forte prise en compte de la dimension sociale, ceci étant lié à leur histoire (ils sont particulièrement présents dans les départements de tradition ouvrière), et leur implantation (dans les grandes villes pour les centres médicaux). Atout appréciable à l’heure actuelle, ils garantissent l’accès aux soins, pratiquent le tiers payant et inscrivent leurs professionnels en secteur 1 du remboursement de la SS, y compris les médecins spécialistes autres que médecine générale. Cependant, ils ne participent pas, pour la plupart, au dispositif départemental de permanence des soins. Les Maisons de santé (multi-professionnelles) et les Pôles de santé (multi-sites) proposent une offre libérale de soins de proximité et de suivi aux patients, ainsi qu’un environnement adapté à une pratique modernisée, ils complètent le dispositif des Maisons médicales de garde (permanence d’accueil et de soins). Le projet de loi «hôpital, patients, santé, territoires» (HPST) va renforcer leur rôle en instituant un schéma régional d’aménagement de l’offre de soins ambulatoires en partie fondé sur l’implantation de ces structures dans les territoires. Le rapport de janvier 2010 fait le bilan de ces maisons, pôles et centres de santé, et propose plusieurs améliorations de l’exercice médical libéral. Il recense 81 Maisons dans 19 régions et 25 Pôles, en 2009, un nombre très inférieur à celui des Centres de Santé.

Un long chemin reste à parcourir pour améliorer effectivement l’accès et la continuité des soins en santé mentale. Les espoirs nés de loi HPST de 2009 vont-ils se réaliser en matière de coordination régionale et locale, de participation entre acteurs, d’amélioration des conditions d’exercice professionnel. Un compromis devra se construire face aux résistances catégorielles des soignants et à la concurrence entre opérateurs, sur le « marché » des soins.
L’absence des usagers, de de leurs représentants et des élus locaux dans les débats nationaux de politique de santé, qui opposent les professionnels du secteur, laisse mal augurer de la prise en compte des besoins de la population sur chaque territoire particulier.